Une maison spécialement aménagée pour la famille Larouche-Gagnon

Pour s’occuper adéquatement de leurs deux garçons atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, les Larouche-Gagnon songent désormais à se faire construire une maison spécialement aménagée.

« On est rendu là », pense Danny Larouche, le père de Nathan et Lucas. « Actuellement, on fait tout à bras que ce soit pour les transporter, les laver ou les amener aux toilettes. Mais Nathan commence à être grand maintenant et il faut penser à avoir de l’équipement plus spécialisé ».

Le vendredi 1er mars, les Larouche-Gagnon ont reçu 3 000 $ des participants à la soirée du Club des passionnés de conduite Mazda. Ce montant aidera quelque peu les parents à faire construire une maison qui correspondra mieux aux besoins de la petite famille de Baie-Saint-Paul.

Celle qu’ils habitent présentement ne peut être admissible au Programme d’adaptation de domicile pour personne à mobilité réduite (PAD), car elle est située en zone inondable, selon M. Larouche. Ce qui rend les transformations trop coûteuses, mieux vaut emménager ailleurs.

Un ouragan

Il y a près de 11 ans maintenant, les Larouche-Gagnon apprenaient que leurs deux garçons étaient atteints de dystrophie musculaire.

Un véritable ouragan a déferlé dans le cœur des parents à l’annonce du diagnostic, mais « on s’y est fait. On a appris à vivre avec », témoigne le père. « C’est certain que ça brime dans tous. J’aimais aller à la pêche et à la chasse, mais je peux plus m’éloigner de la maison, car il faut être deux pour amener Nathan à la salle de bain. Les gens me disent que l’on est courageux moi et ma femme Lédia, mais moi je ne trouve pas. On a appris à vivre avec ça et on mène une vie presque normale ».

Ce qui a été particulièrement difficile pour les parents c’est d’avoir vu leurs enfants faire quelques progrès, apprendre à marcher, pour ensuite constater leur régression, sans fin, témoigne le père. « Ils ont marché jusqu’à l’âge de cinq ou six ans, puis ç’a été fini ».

Aujourd’hui, Nathan, 13 ans, ne peut plus déglutir et il soit donc être nourri et hydraté à l’aide d’un tube qui passe par son nez et rejoint son estomac. « Le tube l’agace beaucoup et même ça l’irrite. Alors on tente de lui faire prendre un peu de poids pour qu’il puisse être opéré et qu’on puisse lui fixer un tube pas loin de l’estomac, ça va être beaucoup plus confortable pour lui », explique Danny Larouche en terminant.