Guerre Hamas-Israël : Valérie et Carl Tremblay n’iront pas en Jordanie

Valérie et Carl Tremblay devaient s’envoler pour le Moyen-Orient afin d’effectuer la marche mondiale pour la Fibrose Kystique, qui implique une traversée du désert de la Jordanie jusqu’à Pétra. Leur voyage a été annulé pour des raisons de sécurité étant donné la guerre, qui sévit entre le Hamas et Israël.

« Au départ, les organisateurs nous disaient qu’on était attendu en Jordanie et que c’était sécuritaire. On sait qu’ils amènent les gens de Amman en Jordanie pour leur sécurité, c’est à 200 km de la frontière. Pour nous, c’est beaucoup trop près. Nous ne voulions plus partir. Nous avons expliqué notre réticence et ils ont compris », confie Mme Tremblay, qui est également vice-présidente de Fibrose Kystique Canada, section Charlevoix.

Ils partiront du 10 au 19 novembre avec un groupe de 20 Canadiens, dont deux personnes de Baie-Comeau. Le 11 novembre, ils se rendront dans le désert du Sahara au Maroc. Ils devront marcher sur une distance de 100 km en cinq jours.

« Le but de la marche est de ressentir l’essoufflement que les personnes atteintes de la FK ressentent au quotidien. Ce sera une aventure essoufflante et inspirante en soutien pour elles. On passera cinq nuit dans le désert. On marchera une vingtaine de kilomètres de plus qu’en Jordanie. Il nous reste nos vols à confirmer d’ici vendredi », ajoute Mme Tremblay, qui prépare ce voyage depuis un an.

Pour ce périple, ils ont amassé 17 116 $, qui seront remis à la recherche pour la fibrose kystique. Leur fille Daphnée est atteinte de cette maladie. Ils ont largement dépassé leur objectif de 9 000 $.

‘L’objectif total pour le groupe est fixé à 150 000 $. À ce jour, un montant de 130 000 $ a été a recueilli.

« Nous payons toutes les dépenses reliées au voyage. Nous avons fait un marché aux puces en mai avec des dons d’objets à vendre et on a récolté 7 230$. Nous avons aussi sollicité notre famille, amis, partenaires d’affaires et généreux donateurs. On le fait pour notre fille afin qu’elle puisse avoir accès au médicament Trikafta, qui n’est pas accessible pour toutes les mutations pour le moment », précise Valérie Tremblay.

Le couple des Éboulements n’est pas encore parti qu’il a déjà un autre voyage, qui a été confirmé. Ils participeront à la marche mondiale en novembre 2024 au Costa Rica.

« Cette fois, nous aurons un objectif de 11 000$ à amasser pour la cause. Dès qu’on revient du Maroc, on va se lancer dans ce projet. Notre fille a été approchée pour participer à un projet de recherche, mais il n’est pas encore approuvé par Santé Canada pour la mutation qu’elle a. On sait qu’il y a des résultats probants. On voit les progrès et il ne faut pas lâcher pour que le projet soit plus accessible. On fait aussi des pressions auprès des paliers gouvernementaux. On garde confiance que cela se fasse », conclut Mme Tremblay.

Elle et son conjoint Carl Tremblay peuvent inspirer d’autres parents, qui vivent avec un enfant malade grâce à leur implication sans borne et leur persévérance.