Marie-Eve Bouchard et Benjamin Viant ont vécu comme tous les parents l’excitation de la grossesse. Au fil des mois, ils ont attendu leur bébé en trépignant d’amour. Puis Julianne est née et s’ils savaient que rien ne serait plus comme avant, jamais ils n’auraient pu prévoir à quel point leur vie allait être bouleversée par la venue de ce petit être fragile dont la vie, presqu’un an plus tard, ne tient encore qu’à un fil…
Julianne aura bientôt un an et elle doit vivre chaque jour avec l’ immaturité globale de son système nerveux central, une défaillance aux impacts nombreux. Elle ne peut respirer toute seule sur une longue période et doit être branchée à un saturomètre toutes les nuits, afin que ses parents puissent surveiller en continu sa fréquence cardiaque et sa saturation d’oxygène. Malgré tout, Julianne est une petite fille enjouée et souriante qui fait le bonheur de ses parents qui doivent s’y consacrer entièrement.
On s’en doute, vivre avec un enfant malade est une épreuve. Marie-Eve et Benjamin y sont confrontés quotidiennement, leurs espoirs et désespoirs en phase avec les hauts et les bas de leur petite Julianne.
Les déplacements de la famille sont fréquents, mais limités à des rendez-vous médicaux à Québec ou à Baie-Saint-Paul (physio + ergothérapie). L’enfant ne peut se déplacer sans une bonbonne d’oxygène et une pompe à gavage. La visite n’est guère tolérée dans l’environnement de l’enfant dont le système immunitaire est déficient.
Afin de soutenir la famille dans cette épreuve, un petit comité d’amis s’est mis en place. Le but? Recueillir des fonds pour permettre aux parents de soulager quelque peu leur stress financier, une infime, mais fondamentale partie de toutes leurs préoccupations.
Vous êtes invités à vous procurer un billet pour le tirage d’une voile de kitesurf BANDIT 6 2013 de F-One, taille 8, couleur noire/rouge, d’une valeur approximative de 2 000 $, une voile offerte gracieusement par kitebroker.ca, avant le 2 juin 2013. 200 billets sont mis en circulation au montant de 55 $. Visitez la page web www.pourjulianne.com afin de faire votre part et contribuer à soulager cette jeune famille grandement éprouvée. Par ailleurs, Sylvain Lajoie, du salon de quilles de la Baie et Sophie Girard sont parvenus avec l’aide de plusieurs amis à récolter 1400$ lors d’une activité « Clair de Lune ». Plusieurs commanditaires dont l’Âge d’or et les Chevaliers de Colomb ont contribué à la récolte de ce montant.
