Marc-Olivier commence sa vie à 5 ans!

Marc-Olivier commence sa vie à 5 ans!

« Si je vous raconte l’histoire de mon fils aujourd’hui, c’est pour envoyer un message d’espoir à toutes les familles qui vivent un drame en regard à la maladie d’un enfant. Je leur dis de ne pas perdre espoir, car il suffit qu’une personne sur votre chemin croie au miracle pour faire basculer votre vie. »

La famille de Marise Lavoie vit un rêve depuis que Marc-Olivier Tremblay, son fils, a subi l’ablation de 25% de son cervelet, il y a quelque mois. Une délicate chirurgie effectuée par le neurochirurgien Dr Bradley Osterman a remis son enfant sur la route de l’apprentissage. Les experts ne savaient plus comment le guérir, mais il se développe depuis à un train d’enfer. D’une douzaine de médicaments qu’il devait consommer quotidiennement, Marc-O, comme le surnomme affectueusement ses proches, en ingurgitera seulement trois bientôt, plutôt à titre préventif que curatif.

Des jumeaux

En 2011, Mme Lavoie accouche de jumeaux par césarienne. Tout se déroule normalement jusqu’au sixième mois, alors qu’elle s’aperçoit que Marc-O n’évolue pas aussi bien que Marc-Gabriel. « Nous pensions à l’origine à un problème de vision. Les tests n’ont rien révélé. Puis, alors que les jumeaux avaient 18 mois, c’est Marc-Gabriel qui nous alertait alors que son frère devenait inerte, brûlant de température. Nous sommes allés à l’hôpital et il a été trois jours dans un coma provoqué », se remémore Mme Lavoie, une femme excessivement sensible de par sa profession de médium.

Les médecins n’ont pas découvert sa maladie lors des premières visites en centre hospitalier jusqu’au jour où, après de multiples séjours, ils ont identifié l’épilepsie. Son cerveau était de plus en plus attaqué de sorte que les médecins tentaient de contrôler sa maladie sous forme réfractaire. « Une épilepsie par absence, note Mme Lavoie, empêche l’enfant d’évoluer, faisant en sorte que Marc-O était tout simplement incapable d’assimiler quelles que informations que ce soit ».

Ces épisodes en milieu hospitalier mèneront au printemps 2016 où il a complètement tout perdu, étant même mis en coma volontaire. « Nous étions rendus à signer les documents autorisant le transfert aux soins palliatifs, raconte son père. C’est inhumain d’en être rendu à poser de tels gestes pour son fils de 5 ans ».

« C’est difficile aussi pour le couple de vivre cela, considérant qu’il [Marc-O] n’était plus capable de marcher par moments, qu’il n’a aucune notion du danger, qu’il peut quitter la maison n’importe quand ou encore mettre le feu au four. L’encadrement devenait excessivement difficile et exigeant », dit la conférencière.

En juin, l’enfant vit une telle crise qu’il est transféré au Centre universitaire de l’Université Laval (CHUL). C’est alors que la neurologue donne son diagnostic fatidique : Marc-O en a pour moins de 10 ans à vivre. D’ici là, il faudrait lui installer un stimulateur neuro-vocal. « C’est comme un pacemaker connecté sur le système nerveux », se remémore Mme Lavoie. Il fallait en plus lui faire suivre une diète cétogène. Utilisé chez les enfants atteints d’épilepsie afin de réduire les crises, le régime cétogène à base de gras a été développé dans les années 1920 et a démontré des effets anticonvulsivants chez les épileptiques.

« C’était cela ou le nourrir par gavage. Le gouvernement paie les patchs pour les fumeurs, mais pas les aliments pour le gavage. C’est ça nos politiques au Québec », ironise-t-elle. Finalement, Marc-O retourne à l’école mais subit aussitôt une nouvelle crise. Prenant son courage à deux mains, Mme Lavoie fonce directement au CHUL, où elle est accueillie, comme par enchantement, par le Dr Osterman. Ce dernier fait passer un électroencéphalogramme à l’enfant afin d’étudier son cas en profondeur. Le verdict : Marc-O souffre de diaschisis cortico-cérébelleux croisé!

« Alors qu’on nous avait toujours dit qu’il était impossible d’opérer notre garçon, Dr Osterman nous a confirmé qu’il pouvait le faire. Nous sommes sortis le mercredi de notre rencontre avec ce neurochirurgien et le vendredi, nous recevions un appel de nous rendre au Children’s Hospital de Montréal, où Dr Osterman a effectué son stage en compagnie des sommités en la matière. Après huit jours là-bas, Marc-O, sans consommer de médicaments, à partager des rencontres avec les ergothérapeutes, physiothérapeutes et autres, après une crise de quatorze heures qui a failli le plonger dans un nouveau coma, nous avons appris qu’il serait opéré ».

Depuis, une vie plus normale reprend son cours pour tous, y compris pour Marc-Gabriel qui retrouve son jumeau!