Pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK), la greffe d’un ou de deux poumons est en quelque sorte le Saint-Graal, un laissez-passer difficile à obtenir, mais garant d’un semblant de vie normale. Plusieurs personnes atteintes de FK patientent durant des années sur la liste d’attente en attendant leur tour. La Presse dévoilait mardi que des personnes non vaccinées ayant contracté la COVID et affectées par d’importantes séquelles avaient obtenu des greffes bipulmonaires, leur condition étant jugée médicalement plus urgente que celle de nombreuses personnes atteintes de FK en attente d’une greffe depuis souvent des mois, voire des années.
Parlant en son nom personnel, la vice-présidente de Fibrose kystique Canada – section Charlevoix de Charlevoix Valérie Tremblay, dit que cette nouvelle a l’effet d’une baffe.
«C’est frustrant comme situation quand on sait que des centaines de personnes aux prises avec une maladie mortelle sont en attente de greffes et meurent bien avant de recevoir ce don si précieux! », lance Mme Tremblay que la lecture du reportage a bouleversée.
Mère d’une jeune femme atteinte de fibrose kystique, elle déplore que « l’insouciance ou l’égoïsme » de certains aient un impact sur la vie de personnes atteintes de maladie chronique.
« Quand on pense que ces gens qui décident, par choix, inconscience ou égoïsme, de ne pas se faire vacciner de peur de brimer leur liberté… Quelle liberté a une personne qui naît avec une maladie fatale comme la fibrose kystique quand elle sait, dès son plus jeune âge, que le seul choix qui s’offre à elle afin de soulager ses souffrances ou de lui donner un second souffle est de passer par la transplantation pulmonaire? », questionne Mme Tremblay. Elle rappelle que la moyenne d’attente pour une greffe est de 362 jours. « 362 jours à souffrir et à angoisser, en espérant ne pas mourir avant.»
Elle-même atteinte de la FK, Amélie Tremblay, dont on a déjà raconté l’histoire ici, n’est plus considérée prioritaire pour une greffe pulmonaire depuis qu’elle prend le Trikafta, un médicament dont la vente a été autorisée au Canada au printemps dernier. « J’ai reçu le Trikafta en mai 2021 et depuis juillet je vais super bien. J’ai encore des infections, mais ça se guérit quand même rapidement. En mars, je vais repasser plein de tests pour voir si mon état est stable.»
Ce médicament a littéralement changé sa vie, mais son efficacité a une durée limitée dans le temps.
«Depuis septembre, je suis en arrêt provisoire de la liste d’attente pour la greffe. Ça veut dire que je ne perds pas mon rang si ça se met à moins bien aller. Un de mes poumons ne fonctionne plus, l’autre est vraiment en mauvais état. D’ici 2 ou 3 ans , il est possible que je doive me faire greffer », résume-t-elle.
Lire que des personnes non vaccinées ont obtenu des greffes de poumons laisse Amélie Tremblay amère. Elle ne s’inquiète pas pour elle, mais pour d’autres personnes atteintes de la FK qui n’ont pas la chance de pouvoir prendre du Trikafta et attendent la greffe qui leur sauvera la vie. « Je sais que c’est décevant! Il y a des personnes dont le cas est beaucoup plus urgent que moi et qui sont vraiment très malades. Qu’on donne la priorité à ceux qui ne sont pas vaccinés, je trouve ça vraiment ordinaire. Je suis peut-être sans cœur, mais ils ont choisi de ne pas se faire vacciner. Personne n’a choisi d’avoir la FK! »
