Un franc succès pour la marche contre la SLA avec une récolte de 12 500 $

Le comité organisateur de la 17^e édition de la marche contre la SLA (sclérose latérale amyotrophique) a réussi à amasser 12 500 $ , soit plus du double que l’objectif qui était de 5000 $. 200 marcheurs ont participé à la marche qui a eu lieu ce dimanche au parc du Havre de La Malbaie, après deux ans d’absence.

Quelques témoignages ont été faits avant le départ pour la marche. Le DJ Martin Lavoie, a chanté « Si Dieu existe ». M. Lavoie, qui est également conseiller municipal de La Malbaie, est atteint de la SLA.

La présidente d’honneur de cette 17e marche, Christine Guay pompière et gestionnaire du Café Les Moulins La Fayette, a raconté comment elle accompagne sa mère dans cette maladie.  « SLA, trois petites lettres qui ont l’air tellement insignifiantes, mais qui ont tellement d’impact. Un an après le diagnostic, ma mère subit des traitements non pas pour une chance d’être en rémission, mais juste pour réussir à gagner un peu plus de temps avec ses proches. Je suis vraiment heureuse que les gens aient donné et que nous ayons réussi à amasser ce montant pour la recherche. »

Denis Villeneuve, qui est âgé de 58 ans, a pour sa part raconté comment sa vie avait changé depuis les deux dernières années. « J’ai eu mon diagnostic en octobre 2020. Depuis janvier 2022, j’ai franchi le cap de l’invalidité. J’ai accès à plusieurs médicaments qui ralentissent la progression de la maladie, dont un intraveineux qui permet de protéger mes neurones. Ce qui est souhaité c’est d’arrêter la maladie et revenir en arrière. Les journées comme aujourd’hui sont importantes puisque la recherche c’est l’espoir », a-t-il souligné en ajoutant qu’il avait un soutien exceptionnel grâce à  sa conjointe Manon Tremblay.

Dans la dernière année, il a participé à un essai clinique avec une compagnie pharmaceutique, mais l’essai a été abandonné faute de résultats probants. Son ami Martin Lavoie, a fait joué la chanson «Hold my Hand » de la chanteuse Lady Gaga à sa demande. C’était très émouvant, les participants qui le souhaitaient ont répété ce geste de prendre la main de l’autre.

Elsa Tremblay, doctorante en neuroscience à l’Université de Montréal, est l’instigatrice de la marche contre la SLA. Elle avait lancé cet événement avec des amis et des bénévoles. Son père est décédé de cette maladie, seulement deux ans après le diagnostic, il y a 18 ans.

Elle s’implique depuis longtemps pour la recherche. « SLA, j’ai ses trois lettres dans mon nom, mais j’ai aussi le E pour espoir. Cela fait 20 ans que je carbure à l’espoir. J’ai fait des études en neuroscience et j’ai dit à mon superviseur que je voulais travailler sur la SLA, je veux trouver une thérapie. Je suis dans ce milieu depuis 10 ans. Il y a de belles percées depuis, dont le médicament «Radicava », qui permet garder une meilleure fonction motrice et vivre plus longtemps. On a aussi un autre médicament qui est arrivé ici avant d’être disponible aux États-Unis », précise Mme Tremblay.

Son groupe de recherche a d’ailleurs reçu une subvention d’un million US pour démarrer un essai clinique pour une thérapie. Il commencera au printemps 2023 à Montréal.