« Je peux vivre presque normalement grâce aux dons de plasma »

Chaque mois de mai, une campagne de sensibilisation met en lumière la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique (PDIC), une maladie neurologique rare et incurable. À travers son témoignage, Claude Vézina souhaite surtout faire connaître cette réalité méconnue et rappeler l’importance des dons de plasma.

« Avant d’avoir cette maladie-là, je ne savais même pas vraiment ce qu’était le plasma », confie-t-il.

Diagnostiqué en 2017 après près de deux ans d’investigations médicales, M. Vézina vit avec cette maladie auto-immune qui attaque la myéline, l’enveloppe protectrice des nerfs périphériques. « C’est un peu comme un fil électrique. Quand l’enveloppe est endommagée, les signaux passent moins bien », explique-t-il.

La maladie peut entraîner des pertes de sensation, des engourdissements, une diminution de la motricité et, dans certains cas, une perte importante d’autonomie.

Selon les données de la Fondation canadienne de la PDIC, entre une et deux personnes sur 100 000 développent la maladie chaque année. En raison de son caractère chronique, jusqu’à neuf personnes sur 100 000 vivent avec cette condition au pays.

Des symptômes apparus du jour au lendemain

Claude Vézina se souvient encore très clairement du début des symptômes, en 2015. « Je me suis levé un matin avec des engourdissements dans le bras droit, la main, la jambe et le pied. Ça ressemblait un peu à un membre endormi, mais ça ne partait pas. »

Les symptômes deviennent graduellement plus fréquents et plus importants. La perte de dextérité à la main s’installe peu à peu. Marcher sur un terrain accidenté devient également plus difficile. « Je sens moins bien les dénivelés sous mon pied. »

À l’époque, les médecins cherchent longtemps l’origine du problème. IRM, électromyogrammes, analyses sanguines et examens neurologiques se multiplient avant qu’un diagnostic soit finalement posé. « Ils ont vraiment investigué partout. »

Une passion abandonnée

Grand amateur de ski alpin depuis l’enfance, Claude Vézina a dû accepter certaines limitations imposées par la maladie. « J’ai commencé à skier à cinq ans. Mais avec la perte de sensation et l’équilibre plus fragile, c’était devenu trop risqué. »

Il raconte également que cette réalité a contribué à sa décision de prendre une retraite plus tôt que prévu après une carrière de 36 ans dans la fonction publique. « Le neurologue me disait que le stress n’était pas un bon allié avec une maladie neurologique. »

Des traitements qui changent une vie

Après des essais difficiles à la cortisone, Claude Vézina est finalement orienté vers des traitements aux immunoglobulines, produits dérivés du plasma sanguin humain.

Ces traitements permettent de réduire l’inflammation causée par la réaction auto-immune et de ralentir l’évolution de la maladie.

Pendant huit ans, il a dû s’administrer lui-même des perfusions sous-cutanées tous les trois jours à domicile. « Ça a vraiment stabilisé la maladie. Aujourd’hui, malgré certaines limitations, je peux avoir une vie pratiquement normale. »

Depuis 2025, un nouveau traitement lui permet de réduire la fréquence des perfusions à deux fois par mois. ” Sincèrement, j’ai eu l’impression de gagner à la loterie. “

Sensibiliser aux dons de plasma

Au-delà de la maladie elle-même, Claude Vézina souhaite surtout attirer l’attention sur l’importance des dons de plasma, essentiels à la fabrication des immunoglobulines utilisées dans de nombreux traitements médicaux. « Quand tu n’es pas touché par ça, tu ne réalises pas à quel point ces dons peuvent changer une vie. »

Le Canada n’est d’ailleurs pas autosuffisant en plasma, rappelle-t-il, ce qui oblige le pays à s’approvisionner ailleurs dans le monde.

Dans Charlevoix, aucun centre permanent de dons de plasma n’est disponible. Les donneurs doivent se rendre à Québec. « Est-ce que les gens vont faire plusieurs heures de route régulièrement pour donner du plasma ? Ce n’est pas évident. »

Sans traitement, certaines personnes atteintes de la PDIC pourraient éventuellement perdre une partie importante de leur mobilité. « Moi, j’ai été chanceux. Les traitements fonctionnent bien. Mais ça montre à quel point les dons de plasma sont importants pour beaucoup de gens, pas seulement pour ma maladie. »

Pour Claude Vézina, témoigner publiquement était donc une façon simple de contribuer à cette sensibilisation. « Si ça peut amener quelques personnes à mieux comprendre la maladie ou à réfléchir au don de plasma, ça vaut la peine. »