Maladie rare : déconstruire les mythes, une photo à la fois

Une toute nouvelle exposition mettant en lumière les réalités vécues par des personnes vivants avec une maladie rare a été dévoilée, ce mercredi, à la Salle Multi du Centre d’études collégiales en Charlevoix (CECC).

Cette exposition, issue d’un projet de recherche menée par le CECC et le Centre ÉCOBES-Recherche et transfert du Cégep de Jonquière, rassemble 18 images, principalement de membres de l’organisme Envol Charlevoix, prises par des photographes de la Corporation lumière image de Charlevoix (CLIC). Elles permettent de mieux comprendre les défis rencontrés par les personnes vivant avec une maladie rare et mettent en lumière le parcours, les défis et la résilience de ces personnes.

« On travaille depuis maintenant 15 ans sur les maladies rares et c’est la première fois que nous réalisons une première vraie collecte de donnée dans la région, en collaboration avec le CECC. […] Le grand besoin d’Envol Charlevoix était de les munir d’une boîte à outils pour les aider dans tout ce qui concerne la sensibilisation à la population. L’idée est venue d’utiliser cette méthode non traditionnelle », explique la chercheuse au Centre ÉCOBES-Recherche et transfert du Cégep de Jonquière, Isabelle Lessard.

« L’exposition vient briser certains préjugés, dont celui selon lequel certaines régions du Québec comptent plus de personnes atteintes d’une maladie rare héréditaire en raison de la consanguinité, alors que la cause est plutôt liée à l’effet fondateur », rappelle Marjolaine Tremblay, chercheuse au Centre ÉCOBES-Recherche et transfert du Cégep de Jonquière.

« On ne peut pas avoir plus réel que des photos de personnes atteintes de maladies rares, qui démontrent leurs vécus. On n’est pas dans la fiction, on est dans le concret », estime le nouveau directeur du CECC, Dave Harvey, tout en affirmant qu’il est dans la mission de l’établissement charlevoisien de favoriser la sensibilisation, le dialogue et l’ouverture sur les enjeux qui touchent la communauté.

Un volet à développer

« On est dans une époque, où malheureusement, on pensait que cette question-là était réglée. C’est carrément dans notre mission de dire qu’au contraire, il faut maintenir la confiance envers la science », soutient le directeur général du Cégep de Jonquière, Sylvain Gaudreault, qui était présent pour l’occasion.

« De la recherche, il va y en avoir encore, et on travaille actuellement là-dessus. Un Cégep, c’est de l’enseignement, mais aussi de la recherche, et dans une région comme Charlevoix, le développement de la recherche permet de soutenir le développement de la région et ça peut devenir un plan de carrière pour de futurs étudiants », dit-il.

Les œuvres de l’exposition Rare ici, resteront au CECC jusqu’à la mi-juin et se déplaceront ensuite dans différents lieux dans la région. Les détails de cette tournée seront annoncés ultérieurement.