VIDÉO | SLA dans Charlevoix-Est : la Santé publique conclut à un effet du hasard

Le hasard serait en cause dans l’apparente hausse des cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à Charlevoix-Est, conclut la Direction de santé publique (DSP) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, qui met fin à son enquête.

Déclenchée en septembre dernier à la suite de questions soulevées dans le cadre d’une enquête journalistique du Bureau d’enquête de Québecor, la démarche visait à déterminer si le territoire présentait un excès de cas comparativement au reste du Québec, en utilisant des données comparables et ajustées selon l’âge. L’enquête devait également établir si la situation justifiait des études supplémentaires ou une surveillance accrue, et si des hypothèses d’exposition environnementale pouvaient être explorées.

La Direction le dit : elle est allée aux limites de ce qu’elle pouvait faire.

« En science, ça prend des chiffres solides. Avec 10 ou 15 personnes, on peut poser des questions, mais on ne peut rien démontrer », affirme le directeur de santé publique, le Dr Philippe Robert.

Des données « très marquées », mais normales

Les analyses réalisées par l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) montrent que, bien que le nombre de nouveaux cas entre 2014 et 2018 soit plus élevé qu’attendu — « c’est très marqué », reconnaît le Dr Robert — l’écart demeure dans les limites statistiques normales.

Le ratio d’incidence standardisé utilisé pour comparer la région au reste du Québec n’indique pas de différence significative. Autrement dit, l’apparence d’un excès peut s’expliquer par des variations attendues dans une population de petite taille.

Pour justifier la poursuite d’une enquête approfondie, le nombre de cas aurait dû atteindre un seuil équivalant à quatre fois la moyenne attendue. Ce seuil n’a jamais été franchi.

« Ce n’est pas un excès extrêmement marqué qui nous permettrait d’être sûrs qu’il y a une cause », précise le directeur.

Aucune cause environnementale démontrée

L’enquête devait également explorer d’éventuelles hypothèses d’exposition environnementale. Sur ce point, l’INSPQ souligne qu’aucun lien de cause à effet clair entre un facteur environnemental et la SLA n’a été établi dans la littérature scientifique internationale.

« On ne peut pas dire que c’est ceci ou cela », insiste le Dr Robert, rappelant que la recherche mondiale n’a pas identifié de cause précise sur laquelle la santé publique pourrait intervenir directement.

Questionné à savoir si les citoyens de Charlevoix-Est doivent craindre la situation, le Dr Philippe Robert se veut rassurant.

« Il n’y a pas un écart si marqué avec le reste du Québec qui justifierait de s’inquiéter ou de dire qu’il y a une zone particulièrement à risque pour les gens », affirme-t-il.

La recherche se poursuit

Le directeur rappelle toutefois que chaque cas demeure grave. « C’est toujours un cas de trop. »

Des consortiums de recherche sont actuellement en formation afin d’analyser les facteurs de risque potentiels à plus grande échelle. « Une situation peut générer des hypothèses, mais ça ne vient pas les démontrer », dit-il.

Même si l’enquête régionale est close, la direction affirme qu’elle poursuivra ses interventions en santé au travail et en santé environnementale, en collaboration avec les autorités et les partenaires locaux.

Malgré les limites reconnues de l’exercice, le directeur de santé publique voit tout de même des retombées positives à la démarche.

« Je pense que l’étude apporte quand même une certaine réponse. Ce ne sont peut-être pas toutes les réponses qu’on aurait souhaité, on aurait voulu pouvoir trouver une cause. Mais ça nous a permis de mieux comprendre la situation et de développer une méthode pour identifier la SLA à partir des données québécoises », souligne le Dr Philippe Robert.