VIDÉO | « C’est beaucoup de données, mais il n’y a pas beaucoup de réponses. »

Au terme de la présentation de la Santé publique, des citoyens touchés par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont ressortis déçus, estimant que les données dévoilées apportent peu de réponses concrètes.

Sonia Lajoie, dont le beau-frère est atteint, estime que malgré l’ampleur des informations dévoilées, les réponses attendues ne sont pas au rendez-vous. « Ils ont donné beaucoup d’informations, mais ils ne sont pas capables de répondre à nos questions. Il manque encore trop de données. »

Selon elle, le dossier est loin d’être clos. « Ce n’est pas prêt d’avancer. Ça va prendre beaucoup, beaucoup de temps. Il va falloir des suivis pendant des années. » Elle croit aussi que la population devra continuer à collaborer avec les chercheurs pour faire avancer les choses.

Même sentiment chez Manon Tremblay, qui a perdu son mari il y a six mois. « Il faut garder espoir. Mais honnêtement, je trouve que c’est long. Ça prend beaucoup de recherche, ça prend beaucoup de gens impliqués. On est encore dans les débuts de tout ça. C’est encore très méconnu. »

« On s’attendait à plus »

De leur côté, Sylvie Harvey et Gilles Martel disent avoir espéré davantage.

« On s’attendait à plus que ça », confie M. Martel, vice-président de l’Association des Aidants de la SLA de Charlevoix.

« Je comprends qu’ils ne peuvent pas faire un miracle et trouver une cause, surtout quand il y a 4 500 produits nocifs. »

Mme Harvey résume : « C’est beaucoup, beaucoup de données… mais pas beaucoup de réponses. »

Elle note que certaines années, « il y en a comme plus ici », mais nuance : « Il y en a partout des cas. Ils ne peuvent pas trop se prononcer. » Elle retient surtout qu’« pour faire une enquête approfondie, ça prend quatre fois plus de cas. On n’en a pas assez pour trouver des causes. »

Interrogés sur les facteurs environnementaux, les citoyens soulignent que le sujet demeure sensible.

« Sur l’usine, ils n’en ont pas vraiment parlé », dit Mme Harvey. « Ils parlaient des endroits comme les usines, des produits chimiques… mais dans le fond, il y en a autant ici qu’ailleurs au Québec. »

Mme Harvey a perdu deux conjoints de la SLA, en 2007 et en 2017. « On sait que ce n’est pas contagieux… mais ça fait réfléchir. »

Un appel à un registre et à plus de financement

Par l’entremise d’une lettre lue par M. Martel, la chercheuse Elsa Tremblay presse la Direction de santé publique de solliciter l’INSPQ afin d’obtenir un portrait détaillé des cas de SLA à l’échelle provinciale.

Plusieurs citoyens souhaitent des actions structurantes. Ils réclament un registre obligatoire des cas de SLA au Québec, accompagné d’un questionnaire détaillé documentant les conditions de travail, les habitudes de vie et les expositions environnementales avant le diagnostic.

« Ça peut prendre deux ans avant qu’on sache qu’on est atteint. Il faudrait que tout soit documenté », estime Mme Harvey.

Ils soulignent aussi le manque de financement. « Les recherches sont barrées parce qu’il manque d’argent », dit-elle. « S’il y avait plus d’argent pour pousser les recherches, ça avancerait plus. »

Malgré la déception, l’espoir demeure. « Il faut continuer », dit Manon Tremblay. « Mais on est encore dans les débuts. »