Enquête sur la SLA : la santé publique déjà à l’œuvre

L’enquête de santé publique sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans Charlevoix est déjà en cours. Pour la chercheuse et organisatrice Elsa Tremblay, la rapidité de la réaction gouvernementale à la suite du reportage de J.E. dépasse toutes les attentes.

Elsa Tremblay, agente de recherche en neurosciences, a elle-même perdu sa grand-mère et son père en raison de la SLA.

« Le reportage est sorti jeudi soir et, dès le lendemain matin, le ministre annonçait l’ouverture de l’enquête. On ne s’attendait pas à une telle rapidité ni à une visibilité aussi grande », confie-t-elle.

Elle précise d’ailleurs que le processus est déjà enclenché : la santé publique a commencé à contacter les organisateurs et à recueillir de l’information auprès de certaines familles.

Pour Elsa Tremblay, un enjeu majeur demeure : l’absence de registre national sur la SLA.
« Aujourd’hui, on nous dit encore : “Il y a 15 ans, on n’est pas certains que tel cas était bien une SLA.” C’est insuffisant. Il faut un registre officiel où tous les diagnostics sont consignés. C’est la seule façon d’avancer sérieusement. »

L’ombre des facteurs environnementaux

Dans le reportage de J.E., plusieurs pistes ont été soulevées, notamment le lac Nairne et l’usine Domtar de Clermont. Rien n’est confirmé, mais ces coïncidences suscitent des interrogations.

« On ne pointe personne du doigt, mais quand plusieurs malades ont vécu ou travaillé dans le même périmètre, il faut chercher à comprendre. Seule une étude épidémiologique et des techniques scientifiques rigoureuses pourront nous donner des réponses », souligne-t-elle.

Une action est nécessaire pour éviter qu’une telle tendance se maintienne.

« Soigner, c’est bien. Mais prévenir, c’est mieux. Si on peut identifier les facteurs de risque et réduire les expositions, on sauvera des vies. L’enquête publique déjà en cours est une occasion unique d’y parvenir. »

La semaine dernière, le Bureau d’enquête de Québécor rapportait que 24 Charlevoisiens avaient été atteints par la SLA depuis l’an 2000, un chiffre jugé anormalement élevé pour une population aussi restreinte.

Cette maladie est foudroyante, alors que le décès survient généralement de deux à cinq ans suivant le diagnostic.