« Le système n’était pas adapté à ma réalité »

Andrée-Anne Tremblay, jeune mère de Baie-Saint-Paul, vit avec un trouble neurologique fonctionnel qui a bouleversé son quotidien et mis en lumière plusieurs lacunes du système de santé. En racontant son histoire, elle souhaite contribuer à des changements positifs.

Au fil des mois, son état s’est dégradé. Rencontrée à son domicile la semaine dernière, elle décrit son trouble comme une perte continue d’énergie, des faiblesses dans les jambes, des crises de douleurs et même des difficultés respiratoires.

« En deux mois, mon conjoint a dû appeler l’ambulance sept fois. Je perdais connaissance, j’avais de la difficulté à respirer, je convulsais. C’était extrêmement anxiogène pour lui, surtout quand tu as de jeunes enfants à la maison. »

Cette incapacité à se déplacer seule et la gestion des crises liées au niveau d’énergie sont rapidement devenues un fardeau pour la famille. « Quand tu es la gestionnaire de maison et que tu as peu le droit d’être faible, ravaler ta fierté devient extrêmement difficile. Mon conjoint a dû cesser de nombreuses activités professionnelles pour m’aider à la maison, parce que notre plus jeune a 15 mois. »

Les difficultés se sont accumulées : déplacements en fauteuil roulant, environnements peu adaptés, frais d’ambulance, délais pour obtenir de l’aide financière.

« Chaque déplacement devient un casse-tête. On s’est même demandé si on devait adapter notre véhicule. Heureusement, la communauté a répondu rapidement avec un GoFundMe. J’ai l’impression d’avoir vécu les derniers mois dans un tourbillon d’examens et de prises de sang. Une danse sinistre d’aiguilles et de radiations qui m’a laissée avec des bleus au corps et au cœur », raconte-t-elle.

Un système inadapté

Elle souligne que le système de santé n’a pas toujours répondu à ses besoins. « Les urgences ne sont pas adaptées à ce type de problème. J’ai souvent eu l’impression d’être ballottée sans qu’on me donne de vraies réponses. »

Sans médecin de famille, elle a dû naviguer seule dans les démarches.

Les réponses ont été longues à obtenir, et elle dit s’être parfois sentie jugée par des membres du personnel soignant. Lors d’une de ces crises, c’est finalement son conjoint qui a pris la décision de l’amener directement à Québec, les protocoles de la CTAQ ne permettant pas son transfert malgré deux appels à des supérieurs.

C’est finalement à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, à Québec, qu’elle a pu bénéficier d’examens plus poussés.

« Les médecins ont exclu les causes physiologiques majeures. Ils parlent peut-être d’une origine post-infectieuse ou post-traumatique. Certains patients recouvrent toutes leurs capacités et d’autres restent avec des limitations fonctionnelles importantes. La récupération dépendra de la réadaptation et de ma motivation, mais rien n’est garanti. »

Après de nombreuses démarches, un premier traitement a été obtenu le 15 août, à la suite d’une quinzième consultation.

« Après tout ce temps, et alors que j’ai accouché il y a tout juste un an, on m’a enfin fait un examen gynécologique qui s’est avéré concluant. Ce traitement semble m’aider sur le plan physique. »

Selon elle, la stigmatisation liée aux troubles neurologiques complique la prise en charge, puisque dès que le corps est en apparence normal, on croit forcément que la personne simule ses comportements.

« J’ai parfois senti un manque d’écoute et d’empathie. On m’a fait passer des examens inutiles au lieu de m’expliquer clairement la situation. Il faut apprendre à croire les patients. »

S’impliquer

La CIUSSS de la Capitale-Nationale a finalement « sélectionné » la femme cette semaine pour passer prioritairement en clinique externe TNF, ce qui laisse entrevoir un espoir d’amélioration.

Andrée-Anne Tremblay souhaite maintenant s’impliquer pour améliorer les pratiques, notamment en devenant patiente partenaire.

« Je suis prête à raconter mon histoire à des professionnels de la santé. Si ça peut améliorer la compréhension des patients et changer le système, je vais le faire. »

Elle insiste sur l’importance d’intégrer davantage les patients dans le processus.

« Il faut mieux former les intervenants et réduire la culture de l’ignorance. Ce n’est pas parce qu’un cas est atypique qu’il n’est pas réel. »