Ataxie de Friedreich : l’appel d’une jeune Charlevoisienne pour l’accès à un traitement

« Depuis que je prends ce traitement, ma vie a changé », confie Sabrina Badeau-Ouimet, 24 ans, originaire de Baie-Saint-Paul et atteinte d’ataxie de Friedreich, une maladie neuromusculaire rare et dégénérative. Première patiente au Canada à avoir accès à Skyclarys (omavéloxolone), elle déplore que le gouvernement du Québec ait refusé d’en autoriser l’utilisation, malgré les bénéfices concrets observés.

Depuis près d’un an, elle prend ce médicament, le seul reconnu pour ralentir la progression de la maladie. Les résultats, dit-elle, sont tangibles.

« J’ai plus d’énergie, je peux faire plus d’activités physiques pour freiner le développement de la maladie, participer à plus d’activités, passer du temps de qualité avec ma famille et même planifier des projets pour l’avenir. Être capable de jouer avec ma petite nièce de 5 mois est un cadeau précieux que je chéris profondément. »

Pour la jeune femme, chaque petit gain représente beaucoup.

« Ce traitement ne promet pas un miracle, mais il nous donne une chance réelle de freiner la perte d’autonomie et de vivre plus longtemps et plus pleinement », explique-t-elle.

Malgré ces effets positifs, Québec a refusé l’autorisation du Skyclarys.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a exprimé des doutes quant à l’efficacité de ce traitement dans un avis remis au ministère de la Santé, jugeant les données appuyant sa valeur thérapeutique insuffisantes.

Une position qui contraste avec la recommandation favorable de l’Agence des médicaments du Canada (AMC).

Une décision d’autant plus difficile à accepter que la province est celle qui compte le plus grand nombre de personnes atteintes d’ataxie de Friedreich au pays.

« Refuser ce traitement, c’est nier notre droit à l’espoir », lance-t-elle.

Un document circule actuellement afin de récolter les témoignages et que le gouvernement revoie sa position.

Dans son appel, Sabrina Badeau-Ouimet demande que les critères d’évaluation soient adaptés à la réalité des maladies rares, que la Politique québécoise sur les maladies rares se traduise par un plan d’action concret et que les fonds fédéraux destinés à ces maladies soient utilisés de façon ciblée et transparente.

« Ce message est plus qu’un simple témoignage : c’est un cri du cœur. Nous avons besoin que notre voix soit entendue. Nous avons besoin d’espoir », conclut la jeune femme de Baie-Saint-Paul.