La SLA lui prend tout, sauf son grand amour

Denis Villeneuve n’a plus « le luxe de choisir » ce qu’il fera demain. La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est venue bouleverser sa vie. Pour lui, se lever, se laver et s’habiller sont maintenant des épreuves qu’il affronte courageusement avec son grand amour de toujours, Manon Tremblay.

Denis Villeneuve a accepté de raconter son histoire pour sensibiliser le public dans le cadre de la levée de fonds de l’Association des aidants de la SLA de Charlevoix.

Le résident de La Malbaie travaille dans l’industrie forestière depuis longtemps. La retraite approchait, il se voyait voyager et profiter de la vie avec sa compagne de vie, Manon Tremblay. En octobre 2020, le couple reçoit la nouvelle qui détruira leurs plans.

M. Villeneuve se sentait plus faible depuis un certain temps. Des spasmes dans ses membres ne laissaient présager rien de bon. Après une batterie de tests médicaux, la dure nouvelle tombe. «Tout devient bouleversé. Tes perspectives d’avenir sont terminées », témoigne-t-il.

La SLA se traduit par les signaux du cerveau qui ne se rendent pas correctement aux muscles, ce qui amène une détérioration de la condition physique à long terme. L’espérance de vie est généralement de 3 à 5 ans après le diagnostic de la maladie.

«Ça m’a pris six mois à comprendre ce qui m’arrivait vraiment. Je me suis levé une nuit pour aller aux toilettes. Mes jambes m’ont carrément lâché dans la salle de bain, et je suis tombé. C’est là que j’ai réalisé. Chaque jour, il y a un p’tit bout de plus que je ne suis plus capable de faire», raconte M. Villeneuve.

Pour ses tâches quotidiennes, il est assisté d’appareils comme un déambulateur ou un fauteuil roulant. Celle qui lui permet de passer au travers est sa compagne, Manon Tremblay, une infirmière à la retraite. Face à cette épreuve, elle dit s’en remettre à ses serments qu’elle a tenu devant l’autel il y a de cela des dizaines d’années : «pour le meilleur et pour le pire».

«On s’est connu on avait 12 ans. On s’est tenus par la main à l’école. Aujourd’hui, c’est une assistance 24 heures sur 24. C’est un deuil chaque jour», décrit-elle. Son conjoint, reconnaissant, ajoute avec émotion qu’il «redécouvre ce qu’est l’amour» dans cette épreuve.

De la médication existe pour ralentir les ravages de la maladie sur le corps. Des chercheurs travaillent à découvrir un remède permanent. Denis Villeneuve a d’ailleurs participé à des études cliniques.

Il espère que son témoignage puisse aider l’organisme qui vient en aide aux aidants pour la SLQ de Charlevoix. « Donnez généreusement. Pas pour moi, moi j’ai été chanceux, je n’ai manqué de rien. J’ai eu du support, oui, et aujourd’hui, j’ai décidé de vivre à travers tout cela. Ça peut être votre père, votre mère, ou même vous, le prochain diagnostiqué», termine-t-il.

Première levée de fonds pour l’association

Yolande Tremblay, présidente de l’Association des aidants pour la SLA de Charlevoix, a convoqué les médias mardi, 7 décembre.  L’organisme à but non lucratif existe depuis 2017 et vie des dons ponctuels de la communauté pour donner des fonds et prêter des équipements aux personnes atteintes de la SLA. De l’aide psychologique est également disponible auprès d’eux.

Annuellement, ce sont près de 8 000$ qui sont redistribués en différents services et équipements. Cette année, l’association a décidé de lancer une campagne de financement à l’arrivée des Fêtes.

Pour participer à la campagne, cliquez sur le présent lien.