Le fabuleux destin d’Annie Desgagnés

En avril 2019, Annie Desgagnés, radieuse, faisait la Une du Charlevoisien. Dans une chronique semblable à celle-ci, la belle Insulaire racontait l’histoire de sa renaissance quasi miraculeuse, intimement liée au don d’organes. Lucide, elle n’ignorait pas que le «happy end» de sa saga tissée de rebondissements était plus qu’incertain. Aujourd’hui, elle fait une fois de plus la Une avec son sourire lumineux, mais à ses joues roses un peu moins rebondies, à ses bras comme des brindilles, on devine que la belle fille de l’île est dans un passage un peu plus houleux de son roman. Son rein adoptif, qui l’a si bien servi durant presque 20 ans, ne répond plus. Avec tout ce que cela implique…

Depuis quelques années, son rein avait commencé à lancer de petits signaux, mais quand on a de l’énergie comme la dynamo Annie, on peut continuer un bon moment sur son élan… Jusqu’au mur.
Ce mur, Annie l’a frappé en avril quand une importante hémorragie gastrique, suivie de multiples complications et interventions, l’a terrassée. «Je prends énormément de médicaments, dont de la cortisone, depuis 19 ans et demi. Ça a causé l’hémorragie. J’aurais dû avoir des signes avant-coureurs, mais j’étais juste un peu fatiguée. Ça a éclaté, il était trop tard. Si on ne m’avait pas amenée à l’hôpital rapido, je ne serais pas là pour le raconter… »

Fin juin, toujours hospitalisée, elle ne peut que se rendre à l’évidence, une évidence que tout receveur d’organes craint. Cet épisode a donné le coup de grâce à son rein d’adoption. «C’est comme si on avait fermé le «breaker» de mon corps. On-off. Mais mon rein, lui, n’a pas rallumé complètement.»

Elle qui écrit si bien publie alors sur Facebook un long texte touchant qui résume son épopée.
«Mon moral va bien lui. C’était bizarre parce que ma tête ne suit pas mon corps. Moi je veux me lever, mais mon corps ne suit pas la cadence. Assise sur mon lit, je discute normalement (quand je ne suis pas nauséeuse) parce que dans mon petit cœur, je sais bien ce qui m’arrive…. Je l’ai vécu il y a 20 ans de ça… Avant la greffe. Ce moment où tu sens que «ça y est, on est rendu là…. Un «ça y est, on est rendu là» qui veut dire: mon rein greffé arrive en fin de vie, ce que confirment les tests», y écrit-elle.

Annie Desgagnés n’a alors d’autre choix que de se tourner vers la dialyse. Sept petites lettres pour une toute nouvelle réalité. Depuis ce temps, trois fois par semaine, Annie, que la pandémie a ramenée sur son île, prend son petit baluchon et fait la route vers Québec (voir autre texte).

Là, elle s’assoit dans un immense fauteuil et on la branche avec 1001 précautions à une machine qui la vide littéralement de son sang qui est nettoyé avant d’être remis en circulation dans son corps de battante. La dialyse n’est ni une cure ni une sinécure.

Plutôt une solution temporaire harassante à un problème persistant. Mais elle lui sauve la vie, en attendant le prochain miracle.

Le Graal d’Annie

Une seule chose pourrait permettre à Annie de reprendre le cours de sa vie normalement. Ce Graal? Un nouveau rein.
«Il me reste encore quelques tests à passer avant d’être officiellement sur la liste des receveurs. Le mieux, ce serait le rein d’un donneur vivant, mais un donneur décédé, ça fait la job de façon extraordinaire!» Elle est bien placée pour le savoir. «J’ai vécu 19 ans et demi avec le rein d’un donneur cadavérique!»

Des personnes ont manifesté le désir de passer à travers le processus pour lui offrir cet organe dont elle a tant besoin. Rien n’est gagné. S’ils traversent toutes les étapes du processus, «autant physiologiques que psychologiques», même s’ils s’avèrent incompatibles avec elle, leurs noms pourraient s’ajouter à ceux de la banque nationale de «dons samaritains».

«Quelqu’un qui s’inscrit pour moi peut devenir mon passeport pour recevoir un organe compatible de cette banque. Quoi qu’il en soit, moi, le premier qui passe, je le prends! Je n’ai aucune idée quand ce sera, mais ô qu’il sera bienvenu!», lance-t-elle.
D’ici là, Annie Desgagnés met toutes les chances de son côté.

«Ma job à moi est de me tenir en forme. Je prends des marches, je m’alimente bien, je fais extrêmement attention… Dès que je fais un petit écart alimentaire, mon rein ne peut pas l’éliminer. La dialyse non plus. »
Elle s’ennuie surtout de manger… des pommes de terre! «J’adore les patates! Mon papa fait depuis toujours un champ de patates rouges. Je les aime de toutes les façons: en frite, en chips, pilées, au gratin… C’est ce dont je m’ennuie le plus, avec la crème glacée!»

Elle a, de toute évidence, perdu beaucoup de poids. «Mais tous mes résultats sont beaux et je me sens bien. Je me trouve même cute!», glisse-t-elle avec un éclat de rire limpide. Belle comme la vie fabuleuse qu’elle choisit chaque jour de célébrer.

D’où l’idée de cette séance photo avec son talentueux ami Bertrand Exertier dont le résultat, magnifique, illumine la une du journal cette semaine.

On la voit emmitouflée dans sa «couverture de dialyse», qui l’accompagne lors de tous ses traitements, et coiffée de son accessoire signature, un joli chapeau.

«Je voulais faire des photos pleines de vie, pas retouchées, un polaroid de cette période», dit-elle.
Ces images où elle sourit à pleines dents, nimbée de nature, mais sans occulter le côté médical de la chose, valent 1000 mots.
«Les gens me demandent comment je vais et j’avais envie que les gens le voient. Je me sens exactement comme sur les photos: souriante, rayonnante, simple: c’est comme ça que je suis!» Elle aimerait inspirer ceux qui, comme elle, vivent avec l’insuffisance rénale et ses aléas.

«Ceux qui font de la dialyse, qui devront en faire, qui attendent eux aussi leur greffe… Je veux leur dire, «non, ce n’est pas une balade dans le parc, mais ce n’est pas obligé d’être plate! Il y a moyen de sourire, d’avoir du plaisir, malgré tout!»

Ultimement, ces photos se veulent aussi un moyen de sensibilisation pour le don d’organes.

«Je veux faire rayonner la cause et parler d’avenir. Signez votre carte pour le don d’organes, parlez-en à votre entourage! Et pourquoi ne pas envisager de devenir un donneur vivant? J’ai énormément d’espoir que mon prochain rein, que je cherche toujours, me donne au minimum un autre 20 ans, pourquoi pas 30!»
Et si c’était vous qui lui offriez cet incommensurable cadeau?

La dyalise à Baie-Saint-Paul, s.v.p.

Chaque semaine, Annie Desgagnés quitte L’Isle-aux-Coudres pour ses rendez-vous de dialyse. Le service est offert à l’Hôpital de Baie-Saint-Paul, mais elle doit se rendre dans un centre hospitalier de Québec. «Deux heures de route me rendre, trois heures minimum pour le traitement, et deux heures pour en revenir. Je suis encore capable de conduire moi-même, mais jusqu’à quand?»

Elle souhaiterait faire ses trois dialyses hebdomadaires à l’Hôpital de Baie-Saint-Paul. Pour l’instant, elle est troisième sur une liste d’attente où figurent huit noms.

«L’Hôpital de Baie-Saint-Paul dispose actuellement du personnel de soins et de l’équipement pour offrir des traitements de dialyse à 12 usagers par semaine. Notre unité d’hémodialyse comprend six chaises, chacune pouvant traiter deux usagers par jour les lundis, mercredis et vendredis. Rappelons que ces gens doivent tous recevoir le service de dialyse trois fois par semaine», indique Mathieu Boivin, porte-parole du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale.

La dialyse n’est pas «une balade dans le parc», mais elle offre une qualité de vie à Annie Desgagnés. Aussitôt que la dialyse a commencé, je me suis sentie mieux. À la 3e séance, c’était incroyable! Je me suis sentie comme quand on fait le grand ménage! Non, ce n’est pas l’fun, mais c’est salutaire. Et ça m’a sauvé la vie! Faire la dialyse à Baie-Saint-Paul en attendant qu’on trouve un donneur et que j’aie mon nouveau rein, ce serait un super cadeau!»