Miro et le crabe

De l’autre côté de l’écran, Miro gigote et chipote, rigole en montrant ses quelques dents et fait le poisson. Sa jolie tête est surmontée de cheveux fins en bataille! Normal, il vient à peine de se réveiller. Ses grands yeux bruns curieux fixent le téléphone et sa main aimerait bien l’agripper. Même si on ne s’est jamais vus avant lui et moi, j’ai l’impression de le connaître… Comme plusieurs, j’ai suivi pas à pas ce petit guerrier de lumière dans son altercation avec le vilain crabe.

Le 18 septembre, Miro Lacroix, du haut de ses 15 mois, a sonné la cloche du pavillon Charles-Bruneau du Centre mère-enfant du CHUL de Québec. Impossible de demeurer indifférent devant la vidéo où on voit la haie d’honneur du personnel de l’hôpital qui accompagne en chantant les parents et leur poupon enfin parvenu au dernier moment de ses séjours à l’hôpital…

Dans le petit monde des médias charlevoisiens, tout le monde se connaît, de près ou de loin. Preuve s’il en est que ces liens peuvent devenir étroits, Mariane Lajoie, une belle fille originaire de l’autre bord du fleuve, pertinente journaliste télé pour CIMT, s’est amourachée de Pierrick Lacroix, « morning man » allumé à CIHO. De leur jeune union est né le mignon Miro. Tout allait bien dans le meilleur des mondes jusqu’à…

« À deux semaines de vie, Miro a été atteint d’une méningite. On était inquiet, évidemment, mais ça s’est très bien passé et il a été guéri après trois semaines d’hospitalisation. Il avait des prises de sang de suivis. À huit semaines, une pédiatre, la Dre Gabrielle Brodeure, originaire de Rivière-du-Loup comme moi et avec qui je suis allée à l’école, a remarqué quelque chose d’étrange dans son bilan sanguin et nous a fait revenir d’urgence au CHUL. C’était un jeudi soir. Le lendemain, on avait le diagnostic de cancer. Le samedi, il commençait sa chimio. Sans cette vigilance, Miro serait décédé 24 à 48 heures plus tard», résume Mariane.

Il serait trop long d’entrer ici dans les détails, mais ceux-ci sont extrêmement bien expliqués sur la page Facebook « Des nouvelles de Miro », où Mariane décrit les 13 derniers mois, durant lesquels son fils a traversé toutes les étapes d’un protocole complexe qui, au final, a permis de lui sauver la vie. Ces confidences sont semées de mots qui font peur, la faute au grand méchant neuroblastome de stade 4 qui s’était logé, allez savoir pourquoi, dans le tout petit foie du poupon.

« En un an, Miro a reçu sept cycles de chimiothérapie, une biopsie, une opération pour enlever sa tumeur, une greffe de moelle osseuse, quatre cycles d’immunothérapie, et ce, dans des hôpitaux situés à 200 et 400 km de la maison. Il s’est sauvé de 15 traitements de radiothérapie, vu son trop jeune âge. Il a reçu des dizaines de transfusions de sang, de plaquettes et de plasma. Subi une centaine de prises de sang. On lui a pris sa température / pression / saturation plus de 1000 fois. Il s’est fait dépister cinq fois pour la COVID-19. Il est allé au bloc opératoire 12 fois. Aux soins intensifs, cinq fois. Il s’est fait poser un piccline sur le bras à cinq reprises, un Port-a-Cath, quatre voies veineuses centrales fémorales, une vingtaine de cathéters. Il a enduré (et arraché) des tubes de gavage pendant six mois. Pierrick et moi l’avons piqué une cinquantaine de fois et fait avaler (souvent de force) des centaines de médicaments. J’ai passé plus de 120 nuits à l’hôpital avec lui. Utilisé au moins 500 paires de gants chirurgicaux pour changer ses couches. Il a perdu ses cheveux, cils, sourcils et ongles. Et ses cheveux, cils, sourcils et ongles ont repoussé », y résume Mariane Lajoie pour souligner le premier anniversaire de son bébé. Au final, ce sont 140 nuits qu’elle aura passé à l’hôpital.

Suivre Miro pas à pas
Durant des mois, nous sommes plusieurs à avoir lu, tantôt avec la larme à l’œil, régulièrement un pincement au cœur, ici et là un sourire même devant le joli minois du principal intéressé, le récit des aventures hospitalières de Miro. À la fois universel et très intime, informatif et bouleversant, le récit de Mariane nous entraînait jusqu’au bord de la couchette entourée de machines et de fils un brin effrayants de bébé Miro. Qui n’a pas voulu prendre le bébé si attachant dans ses bras pour lui murmurer à l’oreille un « lâche pas, petit gars » bien senti?

«Au début, j’ai commencé la page Des nouvelles de Miro parce qu’on a des grosses familles. Après l’annonce du cancer, ça textait de partout! Ça prenait beaucoup d’énergie et de temps de répondre à tous. Parfois, j’écrivais à quelqu’un et les histoires se déformaient en passant de l’un à l’autre. Je voulais donner l’heure juste», explique la maman qui s’est rapidement prise au jeu. « Je suis journaliste, c’est ma vocation! Je m’ennuyais… J’aime écrire et les journées peuvent être très longues à l’hôpital. On est très seul pendant de longs moments. C’était une façon d’apprivoiser ce qu’on vivait, de prendre une perspective en l’écrivant. Ça m’a fait du bien», confie-t-elle.

Finalement, de nombreuses personnes en dehors des cercles familiaux des protagonistes ont suivi la page Des nouvelles de Miro. Chaque « post » était suivi d’une vague d’amour plus que bienvenue en ces temps tumultueux. «Les encouragements, les bons mots, on va se le dire, étaient bienvenus. Comme journaliste, on reçoit souvent des messages de m… après nos reportages, mais là, jamais! », rigole Mariane.

Gars de radio vs papa

Pierrick, lui, n’a pas ressenti le même besoin de s’étendre sur le sujet.

« Je pense que je l’ai vécu de façon plus intérieure. Je n’ai pas le côté pédagogue de Mariane. Même à la radio, j’ai très peu parlé de Miro, sauf lors de quelques étapes importantes. Cette frontière entre ma vie personnelle et professionnelle a été ma façon de passer à travers. Au travail, j’étais Pierrick, le gars de radio. C’est ma passion, j’en avais besoin. Tout le reste du temps, j’étais le papa inquiet d’un petit gars malade», confie celui qui a trouvé le parcours éprouvant.

L’aplasie liée à la greffe de moelle osseuse est un souvenir particulièrement douloureux.
« Je ne souhaite à personne de vivre ça. J’ai trouvé le temps long comme jamais », abrège-t-il.

La « cancer mom » Mariane prend le relais. « Une chimiothérapie comme celle que Miro a reçue détruit tout sur son passage! La greffe est nécessaire parce qu’à la première petite infection, au premier petit virus, il peut en mourir. Mais avant la greffe, il n’a plus aucune plaquette, plus aucun système immunitaire… c’est très difficile pour son petit corps. Il est sous oxygène, gonflé comme un ballon de plage… On doit être hyper strict avec les protocoles sanitaires. Tout doit être désinfecté… C’est très très critique pendant 10 jours », explique Mariane. « 10 jours de m… », résume Pierrick, laconique.
Cette délicate étape s’est déroulée à Montréal, à l’Hôpital Sainte-Justine. Mariane l’ignorait à ce moment-là, mais elle débutait sa seconde grossesse.

Dire que les émotions étaient à fleur de peau serait un euphémisme… « Quand j’y repense, oui, c’était vraiment « tough » », dit celle qui n’a pourtant jamais flanché.

« Durant tout son cancer, je n’ai pas pleuré ou si peu. J’étais « focus ». Depuis qu’on a sonné la cloche de la fin des hospitalisations, ça remonte. Je réalise qu’on a vécu quelque chose de vraiment intense. J’ai pris les étapes une après l’autre. Pendant toute l’année de traitement, je ne pensais pas que Miro pouvait mourir. Je me disais « on le sauve », c’est tout », confie Mariane. La petite deuxième qui pointera le bout de son nez d’ici quelques jours lui évitera peut-être les contrecoups de tout ça.

« Plusieurs mamans disent que c’est après les traitements que ça rentre dedans. Nous, on va repartir pour une autre tour, notre fille va m’occuper l’esprit, je pense. Ça va être un joyeux chaos! », dit-elle avec un sourire complice vers son amoureux.

Le couple a visiblement pris du pic dans l’épreuve. « On était un jeune couple! Ça fait seulement un peu plus de deux ans qu’on est ensemble… Disons que des fois, la soudure était fragile… Je comprends que certains parents se séparent dans ces circonstances qui sont émotionnellement intenses. Mariane a vu le pire de moi et vice versa. Mais si on est capable de passer à travers ça, rien ne va nous arrêter », dit Pierrick, que vous pouvez écouter tous les matins dès 5h30 sur les ondes de CIHO, d’ailleurs.

Merci pour la vie

Bien sûr, le trio était ravi de franchir enfin la fameuse haie d’honneur et de sonner la non moins fameuse cloche. Pourtant, Mariane confie avoir été émue à l’idée de ne plus revoir certaines personnes l’ayant accompagnée durant la dernière année.

« On a eu une confiance aveugle en l’équipe depuis le jour un. On a eu des décisions à prendre dans son protocole. Est-ce qu’on fait ou pas de la radio, par exemple. Nous, on demandait aux médecins : qu’est ce que vous feriez si c’était votre enfant? » et c’est ce qui a guidé nos choix. On est tellement reconnaissant… Ils ont sauvé la vie de notre fils! », dit celle à qui plusieurs visages manqueront. «J’ai passé 140 nuits et encore plus de jours à l’hôpital, je les ai côtoyés presqu’autant que mon chum ! Ce sont des gens exceptionnels!»

Le couple salue au passage tous ceux qui les ont soutenus durant la maladie de leur fiston, que ce soit par des dons ou des services. Ils tiennent à faire un petit coucou aux Mains de l’Espoir. «Dans des moments comme ceux qu’on a vécu, ils font vraiment la différence», lancent-ils, reconnaissants.

Miro et les autres
Tous n’ont pas la chance de Miro. Et ses parents en sont bien conscients.
« On a connu des gens qui ont quitté l’hôpital sans leur enfant. C’est déchirant. Miro n’est pas plus fort que les enfants qui ne s’en sortent pas, ce n’est pas un combat à forces égales… » disent-ils.

Le futur de Miro
S’il lui reste quelques traitements d’immunothérapie et un suivi sur cinq ans pour s’assurer qu’il est bel et bien en rémission, le destin de Miro est tout tracé, si on se fie à son hockeyeur de père!

« Il va être gardien de but, pour le Canadien », lance Pierrick, fan « à la vie à la mort » du Tricolore.
Mais avant d’enfiler les jambières et le « full face », Miro deviendra un grand frère, si ce n’est déjà fait. Au moment d’écrire ces lignes, Mariane entamait la 38e semaine d’une grossesse dont elle n’a « rien vu aller » et abordait la suite avec confiance.

« Je me dis que ça ne peut pas être pire! J’ai juste hâte de savoir c’est quoi un vrai congé de maternité! Mon premier a été tout sauf ce que ce que j’avais imaginé… Ne pas être à l’hôpital, être à la maison avec mes deux petits? C’est comme un rêve!», confie-t-elle, un grand sourire à la Mariane éclairant son visage.
Pierrick admet que l’inquiétude le taraude parfois…

« Je suis plus stressé, c’est sûr. Quand tout ce que tu as vécu comme parentalité, c’est les piqûres, les traitements de chimio, les longues hospitalisations, tu t’inquiètes pour ton deuxième, même si les gens disent « ça arrivera pas »! Veux, veux pas, j’y pense. Ce n’est pas parce qu’on a eu un enfant malade qu’on est immunisé, mais j’aime mieux penser que tout va bien aller !»
T’es pas tout seul, Pierrick. On est une sacrée grosse gang à vous souhaiter une progéniture en santé!
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Qu’adviendra-t-il du contenu de la page Des nouvelles de Miro?
« C’est sûr qu’un jour, on va lui raconter par où il est passé », confie Mariane, qui n’exclut pas l’idée de réunir tout ça dans un recueil.

« C’est un rêve enfoui de publier un livre. Je me suis demandé si ça pouvait intéresser quelqu’un, notre petite histoire à nous trois… On verra! »

Rien ne presse. La petite valise rose qui attend sagement sur le bord de la porte et le gamin qui mène du train juste à côté sont la preuve que la vie continue et qu’elle promet d’être bien belle et occupée!

Photos: Courtoisie