Dossier Fibrose kystique: choisir la vie, malgré tout

Tant Anne Savard que Daphnée Tremblay savent que la maladie leur sera vraisemblablement fatale. Elles mettent tout en œuvre pour repousser l’échéance de cette vie qu’elles chérissent, mais autour d’elles, des amis fibrokystiques perdent régulièrement leur combat contre cet ennemi qui les gruge de l’intérieur.
Par Émélie Bernier
Il y une dizaine de jours à peine, alors que se tenait la marche pour la fibrose kystique au Parcours des Berges, Patricia Fillion rendait son dernier souffle. La jeune femme de Saint-Siméon n’avait que 32 ans. Daphnée Tremblay trouve difficile d’être confrontée à la mort de cette façon. «Maman m’a dit que Patricia était en train de nous quitter durant la marche du 28 mai. Nous n’étions pas proches, mais elle faisait partie de la famille de la fibrose kystique. J’ai été sous le choc. Ça me brise le cœur de savoir qu’une des nôtres est partie si tôt », confie-t-elle. Pour Daphnée, il s’agit d’un difficile rappel d’une réalité qu’elle souhaiterait parfois oublier. « Sa mort m’a affectée. Savoir qu’elle n’avait que 32 ans est pénible pour moi… Je me dis que si cela devait m’arriver au même âge qu’elle, j’aurais déjà la moitié de ma vie passée, à 15 ans. La mort est ma plus grande peur », admet Daphnée qui cultive cependant l’espoir de vivre beaucoup plus longtemps.
À 45 ans, Anne Savard a vu des dizaines et des dizaines de membres de la « famille FK » disparaître.
«Ce qui me frappe, toujours, des personnes décédées de la FK, c’est leur jeunesse. Ils auront été malades toute leur vie… », commente Anne Savard avec émotion.
Cette dernière s’est longtemps impliquée sur le comité des adultes FK. Les ¾ des gens qui s’y impliquaient en même temps qu’elle sont aujourd’hui décédés aujourd’hui. «Il y a un temps où tu veux éviter cette réalité. Je me suis retirée par rapport à ça », explique-t-elle. Elle fait cependant partie d’un groupe tissé serré, une communauté liée via Facebook. « J’y ai rencontré des gens extraordinaires, des adultes fibrokystiques comme moi. Il y a beaucoup d’entraide, de solidarité et d’échanges d’information entre nous. Et oui, il y a des décès. C’est une réalité difficile, mais personne ne s’apitoie sur son sort. Ce sont des gens très positifs, dynamiques. Ce n’est pas des plaignards, malgré les situations de vie difficile, les pitons de gavage, les pilules, les traitements… »
L’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique est passée de 15 ans à 52, 4 ans au fil des années et des recherches. Mais la mort confronte les personnes atteintes à leur propre finalité. « Avec le décès de Patricia, je me dis quand même que la mort peut être proche de moi à chaque jour. Je crois que Patricia avait assez souffert avec sa greffe, je suis sûre qu’elle nous dirait de garder le sourire parce qu’elle est bien, qu’elle ne souffre plus… », conclut Daphnée Tremblay, avec une pensée pour les proches de la trop jeune défunte.