Dossier Fibrose kystique-La vie selon Daphnée

Daphnée est jolie comme tout. Elle a un sourire craquant et de beaux yeux bleus qui pétillent derrière ses lunettes carrées. Menue comme une poupée, elle doit chaque jour se forcer pour manger. Non seulement sa condition l’oblige à ingérer davantage de calories que le commun des mortels, mais les pilules qu’elle prend pour l’aider avec son TDA lui coupe l’appétit… De surcroît, elle doit penser à gober des enzymes chaque fois qu’elle se nourrit! «Et je dois penser à boire beaucoup, du Gatorade quand il fait chaud, par exemple, parce que les personnes FK suent davantage que les autres et perdent beaucoup d’eau. Avec les pilules, les traitements qui changent aussi régulièrement, c’est sûr que ça fait beaucoup de choses à penser tout le temps… », confie l’adolescente qui connaît sa condition depuis la petite enfance. «Je l’ai toujours su. On ne m’a jamais mis la tête dans le sable », explique-t-elle.
Ses amis savent très bien qu’elle est atteinte de FK. « Mais ils ne m’en parlent pas, ils essaient plus de me faire oublier», confie la jeune fille avec un sourire. Pour sa part, elle n’oublie pas qu’elle est malade, mais considère que sa maladie, plutôt que de lui couper les ailes, lui donne un bel élan pour avancer. «Rien ne m’arrête! La maladie, au contraire, me donne un coup de pouce pour réaliser tous mes rêves », lance l’inspirante la jeune fille.
Ses nombreuses hospitalisations ont longtemps compliqué son cheminement scolaire, mais aujourd’hui en UR (unité de rattrapage), elle file droit vers son diplôme. «L’unité de rattrapage me permet de faire les cours de base. Je peux donner des coups quand ça va bien et je peux travailler quand même quand je suis hospitalisée. Il y a un professeur bénévole au CHUL qui m’aide. J’avance bien, je suis contente. Si j’avais pu, j’aurais choisi l’UR bien avant… »
Lorsque Rêves d’enfant lui a offert une piscine il y a quelques années, elle savait que cette fondation fait des cadeaux aux enfants qui risquent de mourir à cause de leur maladie. «Moi, j’essaie de garder le moral. Pour ce qui est d’avoir des enfants, je ne sais pas trop… J’ai 50% de chance d’avoir un enfant atteint et comme j’ai de la misère à m’occuper de moi-même, ce serait beaucoup. Mais j’aimerais ça, avoir une famille. Et j’aimerais travailler comme éducatrice spécialisée ou travailleuse sociale», conclut Daphnée timidement.
Disons qu’une vie comme la sienne donne sans doute plusieurs outils pour venir en aide aux autres!