Dossier Fibrose kystique: Charlevoix peut compter sur des associations impliquées

(EB) Puisque pour elle, ça allait de soit, Valérie Tremblay a rapidement choisi de s’impliquer dans les branches locales de l’association québécoise de la Fibrose Kystique. Elle est aujourd’hui administratrice pour Fibrose Kystique Charlevoix-Ouest.
«Dans Charlevoix, il y a une quinzaine de personnes atteintes connues par les associations de l’est et de l’ouest », dit celle qui a d’abord donné son temps dans Charlevoix-est pour ensuite bifurquer vers sa l’ouest. «On fait des réunions, on se tient au courant. Des levées de fond et des activités de sensibilisation sont organisées régulièrement. On est aussi associé avec les restaurants McDonald, où ma fille Daphnée (Tremblay, voir autre texte) travaille depuis quelques années, avec le Grand Mc Don. Les 2 co-propriétaires Stéphanie Filion et Dominic Descoteaux, sont des gens très généreux et ils ont d’ailleurs confirmés qu’ils s’associent avec nous pour faire d’autres activités de financement. On est très content de ça », explique Valérie Tremblay. L’an dernier, les associations canadiennes ont récolté 5, 1 millions $ qu’ils ont remis à FK Canada pour la recherche et les équipements. «Les dons font vraiment une différence, car on finance la recherche. Le pays est un des leaders au monde! Mais ça prend beaucoup d’argent, beaucoup de temps… Quand les chercheurs font une découverte importante, ça peut prendre de 10 à 15 ans avant que les médicaments soient accessibles», lance-t-elle, citant notamment le prometteur Orkambi, qui a fait ses preuves, mais n’est pas encore reconnu, ni remboursé par la RAMQ. Le diagnostic néonatal, cheval de bataille de l’Association québécoise, est essentiel. Mais Valérie Tremblay reste lucide. «Oui, il va toujours y en avoir de nouveaux cas, mais le dépistage néonatal va améliorer vraiment le diagnostic. Nous, on a été chanceux car pour Daphnée, on l’a su assez tôt. Pour certains enfants qui recevront un diagnostic tardif, on parle de gavage durant des années, de conséquences graves sur la santé, l’espérance de vie… Ce sont des années souffrances inutiles. »
La région est jugée très dynamique par le directeur général de Fibrose kystique Québec, Yannick Brouillette. «Pour une aussi petite population, ils font vraiment des miracles », note-t-il.
Valérie Tremblay abonde dans le même sens. «On voit les gros événements que les autres comités font aux quatre coins du Québec. Oui, ils ramassent beaucoup de sous, mais nous, ici, avec nos événements beaucoup plus modestes, on ramasse autant… », illustre-t-elle.
Et cette solidarité est importante. «De se sentir supporté, il n’y a pas mieux. Il y a beaucoup de causes auxquelles les gens adhèrent et c’est un petit milieu, mais on a des grandes familles, les gens nous connaissent et connaissent la cause car elle touche beaucoup de monde ici », poursuit Mme Tremblay.
Elle profite de la tribune pour lancer un message. « J’aimerais ça dire aux personnes atteintes de la région, et surtout aux familles qui désirent vivre à l’ombre des médias ou qui ont peur de la maladie, que les comités de la Fibrose de Charlevoix sont là pour les supporter, les épauler, les conseiller. N’ayez pas peur de nous contacter, de participer à nos activités, de vous impliquer bénévolement avec nous. Je trouve important qu’on se tienne debout ensemble et ainsi qu’on reste fort devant la maladie», conclut-elle.