Dans l'attente d'une 2e double greffe…

Elle est toute jeune, 32 ans, toute menue et plonge dans la vie. Malheureusement, transplantée des deux poumons en 2007, Patricia Fillion garde le moral car elle vit dans l’attente d’une deuxième greffe des … deux poumons! Depuis 2012, son corps rejette sa première greffe.
Ce rejet chronique peut être arrêté par des doses de cortisone mais ces poumons ne fonctionnent plus qu’à 30%, ils peuvent baisser jusqu’à 18%. « Une deuxième double greffe sera plus difficile pour mon corps. Mais il faudra passer par là », lance-t-elle, résignée. Son frère Marc-André, 35 ans, est lui aussi atteint de la maladie et ses poumons fonctionnent à 60%. Leurs parents portent les deux gênes sur deux. « Il y avait une chance sur quatre qu’on l’ait tous les deux et on l’a tous les deux! », lance-t-elle. Dans Charlevoix, une personne sur 30 est porteuse et on ne le sait pas. Ses parents ne le savaient pas jusqu’au jour où la maladie a été déclarée. Pour le savoir, les gens doivent passer le test de sueur et le test de sang.
Assistant à la rencontre Alain Dionne, propriétaire du Canadian Tire, écoute attentivement cette jeune femme racontée une partie de sa vie, elle dont l’espérance de vie se situe à 51,8 ans, comparativement à plus de 80 ans pour une femme sans maladie déclarée.

Toute souriante, elle défile sa réalité, son incapacité physique à travailler, le support de l’État qui disparaît lorsqu’un jeune adulte atteint l’âge de la maturité, seulement l’aide sociale pour survivre.

Nouveau propriétaire du magasin Canadian Tire à La Malbaie, Alain Dionne nous explique pourquoi il soutient la fibrose kystique. Parce que chez Canadian Tire, l’entreprise supporte des causes et Josée, qui y travaille, compose au quotidien avec la maladie dans sa famille. C’était donc tout naturel qu’il s’implique dans le souper bénéfice en novembre dernier, une activité qui a permis de recueillir plus de 4100 $ qui serviront  au financement de la recherche. Son objectif est de sensibiliser davantage la population et de s’assurer d’une plus forte participation lors d’événements se futurs. « Nous avons offert pour une valeur de plus de 2000 $ en prix et je pense qu’avec plus de gens présents nous aurions pu en amasser encore plus. La salle de l’âge d’or de La Malbaie peut accueillir plus de monde et ce sera notre objectif l’an prochain ». Il pense s’adjoindre divers commanditaires, comme des épiceries, pour supporter la charge des bénévoles qui préparent le repas.
L’émotion devient encore plus palpable à cette rencontre lorsque vient le temps pour la présidente Dorothée Girard de justifier son implication pour la fibrose kystique. Trémolos dans la voix, elle regarde Patricia dans les yeux et fait part de l’amitié qu’elle entretient avec sa fille depuis leur tendre enfance. Elle le fait tout simplement par amour. Les liens affectifs qu’elles entretiennent se sentent et elles rêvent au jour où les chercheurs auront vaincu cette terrible maladie dégénérative.
Mentionnons enfin que, outre la marche au profit de la fibrose kystique qui se tiendra dans Charlevoix pour une 10^e année, une «Soirée clair de lune» se tiendra à la salle de quilles le 18 février. Avis aux intéressés…