Un miracle nommé Mégane

Mégane et Nancy, quand amour rime avec toujours…

Mégane a 9 ans. Elle parle, court, sourit, rigole, aime la musique, jouer sur la tablette électronique et avec ses amis à l’école. Hormis quelques petits indices qui laissent deviner sa « différence », Mégane a tout d’une petite fille « normale »! Et pourtant, son parcours est celui d’une grande combattante!

Mégane à 6 mois

Nancy Tremblay se souvient de la joie d’accueillir sa troisième fille, malgré une naissance un peu chaotique; de la césarienne d’urgence, parce que le cœur du bébé est en tachycardie; du médecin qui refait six fois le fameux test Apgar, cette évaluation du rythme cardiaque, de la respiration, du tonus musculaire et des réflexes du poupon dans les premières minutes de vie… « J’avais demandé s’il y avait un problème, mais il ne m’a rien dit », indique-t-elle. L’avenir allait confirmer que quelque chose n’allait pas, mais est-ce qu’un diagnostic hâtif aurait changé quelque chose? Probablement pas.

Mégane à 18 mois

« Durant sa première année de vie, je m’étais aperçue de quelques affaires, mais je n’étais pas certaine. Le temps passait. À 6 mois, elle ne se tenait pas assise, mais on continuait  d’espérer. À 6 mois, elle avait perdu le réflexe de succion, mais mon médecin m’avait dit que ce n’était pas grave… Elle n’a pas bu une bouteille de 6 mois à 15 mois! Mais bon, elle mangeait… Elle s’étouffait tout le temps…c’était un cauchemar. Elle a eu 9 mois, 1 an et elle ne s’assoyait pas encore… Elle ne dormait pas non plus! Pour elle, la nuit, le jour, il n’y avait aucune différence », se rappelle Nancy, qui a cumulé les nuits blanches, son bébé dans les bras.

Entretemps, son médecin de famille quitte la région. « J’ai passé 6 mois sans médecin. J’attendais, tout en essayant de me convaincre que tout allait bien, qu’elle allait débloquer… », se rappelle Nancy.

Lorsque Mégane a 13 mois, Nancy obtient enfin un rendez-vous avec un nouveau médecin à qui elle fait part de ses inquiétudes. Le médecin corrobore ses doutes et 2 mois plus tard, Mégane a rendez-vous au CHUL. Nancy n’a que quelques couches, pas de vêtements de rechange. Elle ne s’attend pas à ce que l’équipe du CHUL lui annonce que la petite doit être hospitalisée sur le champ. « Quand ils m’ont dit “On la garde pour l’investiguer”, j’ai paniqué. J’ai appelé une amie qui m’a aidée à me calmer. Alors on est resté. Et là, la batterie de tests a commencé », se souvient-elle.

Mégane à 4 ans

La première série de tests aura duré 4 jours avant que Mégane et sa mère puissent rentrer à la maison pour reprendre quelques forces et revenir pour une autre série de 5 jours d’examens de tous acabits. « Ils ne trouvaient pas le bobo… Après les investigations, le neurologue m’a dit qu’à 15 mois, Mégane avait le cerveau d’un enfant de 6 mois. Et une infirmière a dit au papa de Mégane qu’il fallait remplir les papiers pour l’allocation d’enfant handicapé. Il était bouleversé. Je suis tombée par terre. Les diagnostics se sont mis à s’accumuler, à se succéder. Atrophie, problème génétique… “name it!” Il lui manquait un chromosome 22, mais ça rentrait plus ou moins en ligne de compte. Disons qu’on est passé par toutes les émotions…  Quand l’infirmière a annoncé à mon chum qu’il fallait remplir les papiers pour l’allocation d’enfant handicapé, ça nous a ébranlé », souffle Nancy. Les médecins annoncent aussi à Nancy et au père de Mégane que la petite risque de mourir. « Je suis sortie très souvent en pleurs de là-bas… J’ai fait une grosse dépression… », raconte la maman, qui a trouvé dans ses tréfonds la force de continuer et qui a choisi d’arrêter de travailler pour répondre à toutes les obligations entourant l’état de sa petite princesse. Car après ce passage au CHUL, l’agenda de Mégane se remplit. « On est sorti de là avec tout ce que tu veux de spécialistes : nutritionniste, ergothérapeute, orthophoniste, physiothérapeute… On voyait souvent la neurologue, on avait des rendez-vous avec le médecin chaque semaine… On était content d’être soutenu, mais ouf,  c’est de l’ouvrage! »

A 3 ans, un autre diagnostic s’ajoute à la liste: Mégane serait atteinte de paralysie cérébrale. « Mais c’était entre guillemets! », dit Nancy. Finalement,  l’an dernier, les médecins annoncent que ce n’est pas ça… non plus.

Le verdict le plus récent : un retard de développement et une déficience intellectuelle modérée. « Ce qui est sûr, c’est qu’un jour, elle va arrêter d’apprendre. On ne sait juste pas où elle va se rendre », lance Nancy.

Mégane, la joie de vivre!

Sachant cela, elle n’est pas peu fière des progrès de sa fille. « Elle n’a pas marché avant 4 ans, mais quand elle l’a fait, mon médecin a qualifié ça de miracle… ou presque. On ne me l’avait pas dit pour ne pas m’inquiéter, mais ils doutaient fortement qu’elle marcherait un jour. » Chacun de ses accomplissements est un pied-de-nez à sa mystérieuse condition.

Aujourd’hui, Nancy a 4 enfants. Dylan est arrivé dans la famille il y a 6 ans. Le petit boute-en-train et les deux ados, Alexandra et Marie-Pierre, sont des alliés pour Nancy et pour Mégane. « Vite, les grandes ont aimé ça, elles ont pris un rôle de maman avec elle. Elles m’aident, s’occupent de Mégane. Dylan joue beaucoup avec elle à la maison et il est protecteur à l’école », explique la maman. Car Mégane va à l’école. Après quelques années en parcours régulier, elle est maintenant intégrée dans une classe spécialisée à l’école Félix-Antoine Savard. « Au début, j’ai eu de la misère avec ça, mais là, ça va mieux. Ils n’ont plus une technicienne “un pour un”, mais c’est une petite classe, ça va bien. Mais on sent qu’ils ont coupé beaucoup… », déplore la maman.

Mégane et Dylan

La venue de Dylan aura aussi eu des effets bénéfiques sur Nancy. « Il m’a aidé à passer à travers des situations. Je ne me trouvais pas bonne, me disait que c’était de ma faute si j’avais une enfant malade. Tu culpabilises toujours. Pourquoi moi? Pourquoi on vit ça? J’acceptais l’enfant, mais pas la situation de vie qu’elle allait avoir. Je devais m’adapter à tout ça, au fait qu’il n’y avait plus rien de pareil, que ma vie était changée à jamais. Dylan m’a redonné confiance », confie Nancy.

Nancy avec Mégane et Dylan

Aujourd’hui, elle est fière de son clan et de ce qu’elle a réussi à lui apporter comme équilibre. « Ca va bien en général! Quand on a un enfant malade, la vision n’est plus pareille. J’ai appris à vivre au jour le jour avec Mégane, à prendre ce qu’elle me donnait au moment où me le donnait. Ce qu’elle fait maintenant, c’est amplement supérieur à ce que je pensais. Les filles spécialistes qu’on a vues longtemps me disaient qu’elle allait marcher, manger, courir, découper! Mais je ne les croyais pas. Ça a demandé beaucoup d’efforts, on en a fait des exercices, mais elle fait tout ce qu’elles ont dit et même plus! », lance Nancy.

Mégane est son « petit soleil ». « Elle m’apporte tellement! Même si tu ne le vois pas tout le temps… Jusqu’à 2 ans, elle était comme un petit bébé, n’arrivait pas à manger ni à se déplacer. Ce n’était pas facile… Mais on ne voit plus la vie comme avant, on est plus sensible par rapport à tout, ça a changé ma vision des choses : la vie est précieuse et je n’échangerais ma fille contre rien au monde. »

Elle sait qu’elle aura sa petite avec elle bien après que tous les autres aient quitté le nid. « Au grand jamais je ne vais la placer. Une amie m’a déjà dit que peut-être un jour, je ne serais plus capable et ça m’a fait te
llement mal au cœur! Ça m’est arrivée d’être “débâtie”… mais jamais je ne vais la placer, tant que je vais être capable. Depuis le premier diagnostic, c’est clair qu’elle va toujours vivre avec moi. Je le sais depuis le début ».

Mégane, Nancy, Marie-Pierre et Dylan. (Absente lors de la photo: Alexandra)

Elle fait confiance en l’avenir et rêve du meilleur pour sa fille.

« Je lui souhaite d’être heureuse, d’être bien! C’est certain qu’il y a beaucoup d’inconnu à venir. Personnellement,  je souhaite être capable de l’accompagner le plus longtemps que je peux. Je nous souhaite, à son père et moi, d’en prendre soin le plus qu’on peut. Heureusement, son père est très impliqué et on partage la même vision.  On est dans le même état d’esprit par rapport à Mégane. On va toujours être là pour elle », ajoute-t-elle. Et si le destin devait leur jouer un mauvais tour ? « On y pense : si on part tous les deux, qu’est-ce qui va lui arriver? Mais on essaie de ne pas trop s’en faire. On vit au jour le jour en aimant notre petite fille pour qui elle est. Notre petit soleil! », conclut Nancy, émue, tandis que Mégane nous regarde, un radieux sourire illuminant son joli visage.

(Ndlr: Nous avons fait la rencontre de Mégane et de sa mère Nancy dans le cadre de la Semaine de la déficience intellectuelle.)