Les parents se sont rassemblés pour leurs anges
Une première Fête des anges s’est tenue dans Charlevoix pour les parents qui ont vécu un deuil prénatal et ceux qui ont perdu un enfant en bas âge. Des lectures et des chants ont su agrémenter cette célébration qui a réuni une vingtaine de personnes samedi en l’église de Baie-Saint-Paul. Le tout s’est terminé par une envolée de ballons en souvenir des enfants qui n’ont pu voir le monde.
Depuis les 20 dernières années, le nombre de deuils périnataux n’a pas diminué. Comme ce n’est pas dans la nature des choses que la vie s’arrête avant de commencer, souvent les proches ne savent pas comment réagir devant cette situation. C’est pour que les gens puissent discuter ensemble de leurs anges que Marie-Claude Simard a organisé la première Fête des anges.
«Je suis très satisfaite pour la première année. À part entre nous, nous ne pouvons pas parler de ce que nous avons vécu. Il n’y a pas de ressource dans la région. Le deuil périnatal va jusqu’à la première année de vie. J’ai perdu mon deuxième enfant après trois mois de grossesse. J’en ai eu un autre après, ce qu’on appelle un bébé espoir, mais celui que l’on perd on ne l’oublie pas.»
Le diacre Rosaire Leblanc a béni les ballons représentant les anges avant leur envolée, qui s’est déroulée en même temps dans plusieurs villes. «C’est une heureuse initiative, a-t-il soulevé. Il faut prendre un temps pour se solidariser. Ensemble, on peut s’aider et se supporter. Il y a de l’espérance au-delà de la souffrance. Ces enfants sont déjà des enfants de Dieu.»
La pire épreuve à vivre
Chantal Gagnon et Yves Breton ont perdu leur enfant âgé de 15 mois. Ils ont accepté de raconter leur deuil. «Thomas est né avec la maladie de l’acidose lactique, qui fait partie des cinq maladies de Charlevoix, a confié Chantal. Nous étions porteurs tous les deux. Au départ, nous savions qu’il aurait une courte vie, mais certaines personnes atteintes de cette maladie peuvent se rendre jusqu’à 18 ans.
J’ai eu une belle grossesse, mais mon accouchement a été difficile. Mon bébé a fait une détresse respiratoire. Les médecins lui ont fait subir des tests pour voir ce qu’il avait. Nous avions beaucoup de rendez-vous et de suivi avec lui jusqu’à ce qu’il fasse une crise acidatique.»
Chantal Gagnon a signé le livre d’or en souvenir de Thomas.
Pour les deux parents, cette perte a été comme un rêve qui s’arrête trop vite. «Nous avions une chance sur 4 qu’il soit atteint de cette maladie, ont-ils confié. Aujourd’hui, on entend plus souvent parler des maladies de Charlevoix. Les gens ne savent pas qu’ils sont porteurs. Nous avons vécu cette épreuve il y a quatre ans et nous y pensons souvent. La douleur est encore là. Nous avons quand même eu la chance de vivre avec lui pendant 15 mois. On a pu le connaître. C’est que le rêve de fonder une famille qui est brisé».
Cette maladie est progressive, souvent un rien peut causer une crise. «Après la crise, les personnes ont de l’acidité dans le sang alors les organes se détériorent, ont poursuivi les parents. Nous aurions pu le garder en vie quelques mois, mais il aurait été comme une marionnette. Les femmes enceintes peuvent passer des tests pour savoir si leur bébé est atteint. Après elles ont le choix d’interrompre la grossesse, même si elles le font elles vivent un deuil quand même.»
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