La vraie nature des « aidants naturels »

Même si l’expression est consacrée, on la délaisse tranquillement pour adopter celle de proche aidant, plus près de la réalité, comme l’explique Linda Mc Nicoll, chef du programme de maintien à domicile pour le Centre de santé et de services sociaux de Charlevoix (CSSSC). « Un proche aidant, c’est quelqu’un qui a des liens tissés serré avec un aidé, que ce soit son parent, son enfant, son conjoint ou sa conjointe, une soeur, un frère, un ami intime, un voisin, un confrère de travail… La particularité, c’est que les proches aidants s’investissent énormément», résume-t-elle. « Le terme aidant naturel est peu à peu mis de côté, parce que des aidants nous ont fait réaliser qu’il n’est pas nécessairement « naturel » d’aider! C’est un apprentissage, un apprivoisement, mais ça ne va pas de soi pour tout le monde. »

90 % du temps, l’aidant a un lien parental avec l’aidé. Et 80 % des aidants sont… des aidants.

Le portrait des aidés a de nombreux visages. « Beaucoup ont des pertes cognitives importantes, comme des démences de type Alzheimer. D’autres ont des déficiences physiques, mais toute leur tête. Tous sont en perte d’autonomie et nécessitent différents niveaux d’intensité de soins et de services. Ça peut aller de 3 heures par semaine à 24 heures sur 24, 7 jours sur 7! La perte d’autonomie fait foi de tout», de résumer Mme Mc Nicoll.

Le service que gère Mme McNicoll compte 35 personnes, dont 10 intervenants sociaux dont le travail consiste à offrir tout le soutien nécessaire aux clients et à leurs proches qui, d’une certaine façon, font partie de l’équipe. «La place des aidants est primordiale dans le système. Ce sont des partenaires avec qui on travaille en étroite collaboration. Nous nous préoccupons de développer avec eux une relation de confiance afin d’éviter que les aidants s’épuisent. »

Soigner à s’en rendre malade

Les risques associés au statut d’aidant sont connus et les intervenants sociaux sont aussi là pour les prévenir et les dépister. On estime que près de 60 % des aidants souffriront de symptômes associés à leur implication auprès d’une personne en perte d’autonomie. De l’anxiété à la dépression, en passant par la perte de poids, les perturbations du sommeil, l’isolement et autre, les aidants doivent naviguer entre bien des écueils.

Pour Linda Mc Nicoll, « ce n’est pas toujours négatif, d’être aidant! Ça peut être gratifiant et enrichissant si c’est fait dans un bon contexte. Une famille qui entoure un proche aura le sentiment du devoir accompli. Même au sein de la famille, ça peut créer des liens nouveaux, mais ça peut aussi en briser! »

Outre la culpabilité que peuvent faire éprouver les membres de la famille qui s’investissent à ceux qui n’en sont pas capables aux chicanes sur le placement de la personne aidée, les conflits peuvent être nombreux. Et dévastateurs.

« C’est très difficile, car ce sont des situations qu’on ne prévoit pas. Devenir le parent de son parent, de son conjoint, c’est un rôle auquel on n’est pas préparé. Individuellement et collectivement. Nous sommes là, au CLSC et au CSSS, pour appuyer les familles dans leurs démarches, leur accorder de l’aide, du répit. Mais il faut qu’elles y consentent! »

Qui reçoit quel service?

C’est une évaluation de l’ensemble de la situation par un intervenant du service de maintien à domicile qui détermine les services. « Ce dont la personne a besoin, en lien avec ce qu’elle peut faire et ce que ses aidants peuvent faire, définit le requis de service », explique Mme Mc Nicoll. Des auxiliaires, des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, de l’hébergement de courte durée, des services comme ceux de l’Agence pour vivre chez soi, peuvent alors s’inscrire sur le requis de services. « Nous travaillons en étroite collaboration avec les organismes communautaires qui sont d’une aide considérable à bien des niveaux », ajoute Linda McNicoll. «Que la personne puisse demeurer le plus longtemps possible et de façon sécuritaire dans son milieu est notre objectif. Les proches aidants sont définitivement une pierre angulaire de cette démarche. »