Maladies génétiques: « Les prises de sang dans Charlevoix SVP »

Dans le dossier des maladies génétiques, l’Association des personnes handicapées de Charlevoix réclame du Centre de santé et de services sociaux de Charlevoix (CSSSC) une meilleure sensibilisation de la population et une plus grande accessibilité aux tests de porteurs.

La diffusion du reportage sur les maladies génétiques régionales pousse Sylvie Lajoie à réclamer davantage de services au CSSSC. Intervenante à l’Association des personnes handicapées de Charlevoix, la mère de famille a vécu dernièrement « la surprise » de découvrir qu’elle et sa fille étaient porteuses d’une des cinq maladies génétiques présentes dans Charlevoix. Du coup, elle constate que peu de choses sont faites actuellement pour informer la population et elle réclame que les tests de porteurs soient plus accessibles. « Est-ce qu’on est vraiment obligé d’aller à Québec pour prendre une prise de sang et savoir si nous sommes porteurs? J’ai des enfants, des neveux, des nièces, est-ce qu’il faut tous aller à Québec? » Elle questionne aussi le fait qu’on réfère la population à

la Clinique

de médecine génétique de Québec qui transmet ensuite les résultats par téléphone. « On ne demande pas grand-chose et ce n’est pas difficile de faire mieux. Juste de prendre notre prise de sang dans Charlevoix », maintient Mme Lajoie. « Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, avec le projet pilote de test de porteur sur papier buvard, ils améliorent un service que nous n’avons même pas ici », plaide-t-elle.

Sylvie Breton, coordonnatrice de l’APHC, croit elle aussi qu’il y a « moyen de faire mieux ». Si elle comprend les limites financières et humaines du CSSSC face à l’implantation d’une clinique, elle rappelle que les maladies génétiques récessives et les maladies dominantes « touchent beaucoup de monde dans Charlevoix. La Clinique des maladies neuromusculaires de Baie-Saint-Paul fait un travail extraordinaire, mais ils ne peuvent pas tout faire. Aller à Québec passer des tests, ce n’est pas aisé pour tout le monde. Simplement avoir un numéro de téléphone à diffuser pour les gens qui veulent s’informer serait déjà une bonne chose, sans compter la possibilité de faire les prises de sang ici. »

Urgent besoin d’hébergement

Si l’organisme réclame davantage d’information et l’accessibilité des tests, il abonde dans le sens du CSSSC lorsqu’il est question des besoins d’hébergement pour les personnes atteintes de maladies génétiques. « Pour les gens que nous représentons, c’est une priorité. Depuis cinq ans, les ressources en hébergement intermédiaire sont un gros problème : il n’y a rien après la maison sinon l’hôpital et les centres de soins de longue durée. Ces ressources ne sont pas adaptées à cette clientèle qui a entre 45 et 50 ans », de souligner Mme Breton. Une dizaine de membres de l’Association se retrouvent actuellement à l’hôpital et en centre d’hébergement. Des besoins qui pourraient doubler d’ici une dizaine d’années avec le vieillissement de la population.

Sylvie Breton et Sylvie Lajoie, de l’Association des personnes handicapées de Charlevoix, constatent la nécessité de sensibiliser la population et d’améliorer l’accessibilité aux tests de porteur.