Dossier Fibrose kystique: A quand le dépistage néonatal?

Plus tôt un bébé atteint de fibrose kystique obtient son diagnostic, plus tôt le protocole de soins adéquat sera mis en place. Sa qualité de vie, et in extenso, son espérance de vie, seront d’emblée améliorées. Alors que les autres provinces canadiennes, la plupart des états américains et la grande majorité des pays européens incluent ce simple test à la naissance, le Québec, lui, accuse un retard qui cause des souffrances inutiles aux poupons et désavantage de façon évidente les personnes atteintes pour leur combat de toute une vie contre la maladie.
Par Émélie Bernier
Le dépistage néonatal est depuis quelques années un des principaux chevaux de bataille de Fibrose kystique (FK) Canada, qui englobe son pendant québécois, Fibrose kystique Québec. « On a commencé à lever le ton un peu plus il y a 10 ans à propos du dépistage néonatal et de façon plus assidue depuis 3 ans. Quand on dépiste un bébé FK, on est en mesure de l’intégrer dans un protocole de soin immédiatement, ce qui fait une énorme différence », indique Yannick Brouillette, directeur général de fibrose kystique Québec.
Si la recherche fait des pas de géant, notamment grâce aux investissements de Fibrose kystique Canada qui fait du pays un des trois chefs de fil mondiaux dans le domaine, la maladie ne fait pas de cadeau pour autant. Les personnes atteintes et leurs familles le savent. « La problématique de la FK, c’est qu’elle est dégénérative. On ne peut pas rattraper ce qui est perdu. Donc, plus le temps passe, plus il y a des dommages qu’on ne peut guérir. D’où l’importance du dépistage. En prenant un bébé atteint en charge dès les premières heures de vie, non seulement on peut ralentir de façon significative le déclin de da santé, mais on empêche que le bébé subisse des traitements qui ne sont pas nécessaires», précise M. Brouillette. Et qui ont évidemment des coûts énormes, ajoute-t-il. «Le dépistage néonatal au Québec coûterait 400 000$ par année, soit 5$ par naissance pour chacune des 70 000 naissances annuelles. Mais le bébé malade pendant 6 mois, durant ce qu’on appelle l’odyssée diagnostic alors qu’on cherche ce que l’enfant a, cette odyssée coûte extrêmement cher à l’état. Le bébé, diagnostiqué de façon tardive, va en plus subir une série d’hospitalisation qui seront de plus longues durées qu’un bébé dépistée rapidement et ce, pour toute sa vie.»
À la lumière de ces informations, comment expliquer alors le retard québécois? « Il y a 3 ans, on a déposé un rapport au ministre afin de mettre en place le dépistage néonatal. De son côté, le gouvernement fédéral a fait une recommandation positive à l’Institut national de santé publique. Au provincial, 2 éléments ont joué en notre défaveur. D’abord, nous n’avions pas d’étude socio-économique sur l’impact de la mise en place ce programme. Et l’Institut national de santé publique, à ce moment là, a été plutôt mitigé dans sa recommandation. Pour eux, ce n’était pas nécessaire tant que ça! On a fait nos devoirs et on a commandé une étude socio économique qui confirme ce qu’on savait déjà. Plus le protocole est mis en application rapidement, moins seront fréquentes et longues les hospitalisations par la suite. Il y a une véritable économie d’échelle à long terme, mais surtout ça change la vie des personnes atteintes pour le mieux, ce qui n’a pas de prix», renchérit M. Brouillette, visiblement impatient de voir la donne changer pour les Québécois.