16 avril 2024
Les députées Caroline Simard et Sylvie Boucher et plus de 200 autres personnes ont souligné, samedi à Petite-Rivière-Saint-François, les 30 ans de Guillaume Bouchard, atteint de fibrose kystique. L’argent récolté par cette activité bénéfice aidera à financer la recherche.
L’enseignant se considère « privilégié de pouvoir mener une vie sans grandes contraintes comparativement à d’autres personnes ». Guillaume Bouchard a reçu le diagnostic alors qu’il était âgé de neuf ans. « Mon atteinte est légère. J’ai déjà été hospitalisé, mais ce n’est pas comparable à ce que d’autres ont vécu. Ma famille et moi sommes positifs», dit celui qui aura 30 ans le 2 juillet.
C’est parce qu’il est en bonne santé qu’il s’implique dans l’activité bénéfice. « C’est très important pour moi de le faire. Je peux et je veux aider. Le Québec est la seule province où il n’y a pas un test de dépistage néo-natal. Ce n’est pas normal », ajoute Guillaume Bouchard.
Dre Chantal Simard, qui épaule le comité de la fibrose Kystique de Charlevoix-Ouest depuis de nombreuses années, participait elle aussi au souper. Elle a précisé que la recherche a donné des résultats. « L’espérance de vie était de 4 ans en 1978. Elle est maintenant de près de 52 ans. Les traitements et les cliniques spécialisées permettent une ‘’vie normale’’ », dit-elle.
Elle a aussi rappelé l’importance de signer sa carte d’assurance-maladie pour le don d’organes. « Ça peut faire vraiment une différence. En 2014, 34 personnes ont subi une double greffe cœur et poumon », a poursuivi Dre Simard.
La fibrose kystique est une maladie génétique qui survient lorsqu’un enfant hérite de deux gènes anormaux, soit un de chaque parent. Au Canada, environ une personne sur 25 est porteuse d’une version défectueuse du gène responsable de la fibrose kystique. La maladie touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons.
En 2014, 25 000$ ont été récoltés par le comité de la fibrose kystique de Charlevoix-Ouest avec son activité. Le montant amassé cette année sera connu dans les prochains jours.
